Депутат устроил забастовку, чтобы привлечь внимание к девочке с СМА
Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков (ХМАО) с 1 мая живет на улице и держит голодовку, чтобы привлечь внимание к ситуации девочки Ульяны, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители ребенка собирают 187 миллионов рублей на инъекцию препарата «Золгенсма».
Третьяков намерен находиться на центральной площади Нефтеюганска «столько, сколько хватит сил» в знак поддержки ребенка, пишут “Такие дела”. Днем он раздает на площади листовки об Ульяне, а ночь проводит там же, в спальнике. Мужчина также соблюдает сухую голодовку — без еды и воды, его состояние контролируют медики.
Круглосуточная трансляция идет на youtube-канале «Марафон жизни», акция, которую объявили родители Ульяны, продлится 100 дней. Уже удалось собрать более 7,3 миллиона рублей.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА, но оно не зарегистрировано в России, семьи собирают на него средства своими силами.
