Женщина, бросившая вызов арабским стереотипам об инвалидности

Рим Альфранджи, которая воспитывает детей с нарушениями развития, делает первый арабский мультфильм вопреки социальным табу.

Все случилось зимой 2008 года в секторе Газа. Рим Альфранджи жила в квартире на втором этаже с мужем Мохаммадом и двумя сыновьями-близнецами – пятилетними Абудом и Амро.

Во время беспрерывной бомбардировки, разбивающей оконные стекла, семья оставалась у дяди внизу, где ударная волна была не такой агрессивной.

«Дети были перепуганы, – говорит она. – Не было электричества, и все вокруг паниковали».

К тому времени, когда трехнедельная бомбардировка закончилась, Абуд полностью перестал разговаривать.

27-летняя мать много лет пыталась понять, почему ее сын может произнести лишь несколько простых слов – «мама» или «тета», что означает бабушка на арабском языке. Ребенок не мог сидеть неподвижно даже несколько минут, и детские сады отказывались принять его, заявляя, что он «слишком озорной».

Поиск в интернете ответа, что происходит с сыном, ни к чему не привел. Там было мало исследований по развитию детей на арабском языке.

Доктора в ограниченном ресурсами анклаве говорили, что многие дети начинают говорить в возрасте шести лет. Однако типичный ребенок начинает формировать предложения между двумя и тремя годами.

«Они сказали нам, что он развивается очень хорошо, и что многие дети испытывают задержки в речи», – говорит Рим. После израильского нападения она решила показать ребенка врачу, о котором была наслышана. Этот доктор, глава общественной детской больницы, подтвердил ее худшие опасения – у Абуда были серьезные трудности.

Но женщина не могла поверить, когда доктор сказал, что Амро тоже нуждается в особой заботе. «Он сказал нам, что оба моих сына имеют отклонения в развитии», – рассказывает она «Аль-Джазире».

Поиск информации и ресурсов в арабском мире, где инвалидность является табу, оказалась сложной задачей. В Газе не было профессиональных психотерапевтов; ни одна школа не хотела брать детей Рим. Неодобрительные взгляды и жесткие слова осложнили положение Рим, вынуждая ее обороняться.

«Признаться в Газе, что у вас есть ребенок с инвалидностью, очень стыдно. Люди считают это чем-то унизительным. Во время собраний в школе все обвиняли моих детей всякий раз, когда что-то шло не так, или что-то ломалось. Им говорили: «Держитесь подальше!»

«У меня появилось ощущение, что я нахожусь в зоне войны».

Стигма

Отказавшись от мечты о жизни в Газе у родственников, семья собрала вещи и в 2010 году переехала в Амман, чтобы начать новую жизнь в надежде на лечение детей.

В столице Иордании сообщество матерей с детьми-инвалидами приветствовало Рим с детьми как родных. Рим зачислила Абуд и Амро в школу для детей с особыми потребностями, наладила отношения со специалистами и присоединилась к группе поддержки для родителей детей-инвалидов, взяв на себе руководство матерей в Иордании – в том числе в более бедных районах.

Но чем больше она погружалась в эту тему, тем больше она понимала, сколько работы предстоит сделать.

По статистике, один миллиард людей во всем мире, или 15 процентов, имеет инвалидность. Между тем, только три процента (это 407 миллионов человек) в арабском регионе являются инвалидами.

Но Шарлотта Макклейн-Нхлапо, консультант по вопросам инвалидности Всемирного банка, говорит, что опросы, проводимые правительством, часто учитывают только определение виды инвалидности с серьезными нарушениями.  «Социальная стигма также может влиять на статистику. Люди не хотят раскрывать, что у них есть ребенок с инвалидностью. Для некоторых людей во многих странах это по-прежнему стыдно», – говорит Макклейн-Нхлапо изданию «Аль-Джазира».

«По-прежнему существует серьезная нехватка знаний и осведомленности среди родителей в обществе и … люди боятся – они не знают, что делать, когда у них есть ребенок с инвалидностью, они не знают, к кому обратиться. Они не видят людей с ограниченными возможностями в мейнстриме. Для них доступ к этой информации еще ограничен», – говорит Макклейн-Нхлапо.

«Ты хочешь опозорить нас?»

Рим встречалась с несколькими женщин в сельских районах Иордании, которые подверглись остракизму. «Когда одна из женщин опубликовала фотографии с дочерью-инвалидом, семья сказала ей: «Почему ты продолжаешь делиться своими фотографиями? Ты хочешь опозорить нас?», – рассказывает Рим. – Хуже всего то, что это сочетание невежества, инвалидности и нищеты. Для общин в этих районах характерно винить мать за то, что ее ребенок инвалид, а мужчины часто подают из-за этого на развод».

Серена Кубан, мать особого ребенка из Иордании, считает, что в арабском мире существует распространенное заблуждение: «Я думаю, что типичное понимание состоит в том, что, если вы инвалид, вы больны», – рассказывает она «Аль-Джазире».

Интеллектуальное развитие ее девятилетнего сына Ракана остается на уровне годовалого ребенка, мальчик не может говорить. «Когда люди видят его, они говорят: «Пусть Бог исцелит его, я надеюсь, что он поправится», на что я отвечаю: «Он не болен».

«В обществе до сих пор очень мало понимания того, что инвалидность – это то, с чем приходится иметь дело всю жизнь. Люди приспосабливаются к ней. Это не болезнь, и она не заразна. Я думаю, что мы живем в обществе, которое очень субъективно».

Team Hero: пилотный мультфильм

Обеспечив своим детям благоприятную среду, Рим хотела сосредоточиться на просветительской деятельности. В 2013 году она объединилась с продюсером Халидом Абушарифом, чтобы создать мультфильм Team Hero о детях с ограниченными возможностями. «Я решила осветить их жизнь в позитивном ключе», – говорит Рим. Первый сезон, как ожидается, пройдет по Арабской сети вещания в марте, что стало возможным благодаря средствам организаций, в том числе ЮНИСЕФ и Иорданской инвестиционной НПО.

Шоу основано на историях Абуде и Амро. «Мы все герои» – это девиз мультфильма Рим, который будет идти на арабском языке. «Мы сделали мультфильм о двух братьях. Один из них, Васим, имеет такую ​​же инвалидность, как и мои дети. Другой, Рашед, является обычным ребенком. Они переезжают в новый район и встречают других детей, которые интересуются Вазимом. Они начинают думать – почему он не говорит так, как мы? Почему он не действует так, как мы? Понимает ли его брат? Он с другой планеты?

В первом эпизоде ​​дети начинают понимать, что значит быть ребенком с особыми потребностями; что их мозг работает по-другому, но у них также есть свои хобби и навыки. Затем ребята отправляются в  путешествие и встречаются с другими детьми – мальчиком с синдромом Дауна и девочкой с трудностями в обучении. Также мы включили в мультфильм другие темы, такие как права детей, расизм и буллинг, чтобы показать, что мы должны жить в инклюзивном обществе – будь то дети с ограниченными возможностями или нет».

Работая с специалистами по инвалидности, Рим создала сценарий, чтобы точно изобразить различные виды инвалидности. Хэла Ибрагим, специалист по инвалидности в области развития и аутизма в Иордании, объясняет, что дети с ограниченными возможностями развития «невиновны в своем непонимании других людей, и мы должны учить их тому, как люди могут навредить им».

Образование в значительной степени должно быть ориентировано на то, чтобы учить ребенка чувствовать себя в обществе как можно более независимо и уверенно, а социальное отчуждение только травмирует таких детей.

«Общество не должно подстраивать этих детей под свои нормы и ожидания, – говорит она. – Мы также должны понимать, что делаем жизнь этих детей сложнее, ожидая от них, что они будут вести себя и функционировать в обществе, как и любой другой человек».

«Я поняла, что люблю их даже больше, чем раньше»

Обеспокоенные недостатком информации в интернете, Рим и ее муж также запустили сайт на арабском языке, который, как они надеется, станет основным ресурсом для арабских родителей детей-инвалидов.

Названный «Хабайбна» или «Наши самые любимые», сайт предлагает короткие видеоролики от специалистов, дающих советы и рекомендации родителям. Также запланировано создание каталога учреждений и врачей в Иордании, который Рим надеется распространить на другие страны региона.

«Мы назвали сайт «Хабайбна», потому что считаем, что наши дети – независимо от их способностей – наши самые любимые люди. Все родители, когда впервые узнают, что с ребенком что-то не так, поначалу отрицают это. Вы в шоке. Вы начинаете спрашивать: Почему я? Почему это случилось с нами? Вы начинаете думать только о проблемах.

Но теперь, когда я получила всю эту поддержку и новые навыки по работе с моими детьми, я поняла, что люблю их еще больше, чем раньше».

Фото: Aljazeera