Мамы особенных детей против системы
Снежана и Паша В Сахаровском центре в Москве открылась фотовыставка «Государство мам». Это просветительский проект, рассказывающий о женщинах, которые воспитывают тяжело больных детей. Они не стали ждать помощи от властей и сами решили проблемы своих и чужих детей.
Снежана Митина – мама Паши, страдающего редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз.
Мукополисахаридоз — это болезнь, при которой в организме ребенка отсутствует особый фермент, а ребенок без этого фермента постепенно теряет способность ходить, говорить и наконец дышать. От мукополисахаридоза есть только одно лекарство и его стоимость от 30 до 70 миллионов в год на одного ребенка. Так дорого, потому что болезнь редкая. На всей планете людей, больных мукополисахаридозом, около 2000 человек.
В России Снежана Митина (не Министерство здравоохранения РФ, ни Российская академия наук, а просто мама больного мальчика) отыскала 110 пациентов. Они объединились в организацию «Хантер-синдром», Снежана возглавила ее и начала отстаивать право матерей лечить собственных детей. Сначала привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Пригодилось образование юриста. Затем принялась за законодательство: потому что недостаточно привезти препарат, когда он так дорог, нужно заставить государство за него платить. С 2012 года закон есть, но в 2015 он по-прежнему не всегда исполняется. Снежана Митина ежемесячно отправляется в разные уголки страны — выступать адвокатом на очередном суде. Истец — родители «редкого» ребенка. Ответчик — региональный Минздрав.
Выставка открыта с 4 по 12 марта по адресу ул. Земляной Вал, дом 57, строение 5. С 13:00 до 20:00. Вход свободный!
