Дать жизнь Нурие

«Папа, я больше не могу пить эти лекарства, — иногда 14-летяя Нурия Джамолединова – такая храбрая и такая стойкая – не выдерживает. И не справляется с эмоциями эмоций. – Когда это кончится?»

Рустамбек просит дочку немного потерпеть. Немножко – это всю жизнь.

У Нурии – хронический миелолейкоз. Уже 9 лет она живет благодаря дорогому швейцарскому препарату «Гливек». Каждый день она выпивала три капсулы.

Последние два месяца у девочки плохие результаты, и дозу лекарства ей увеличили в два раза.

У этого препарата жуткие побочные эффекты, включая постоянную тошноту, головную боль и сонливость. Но это лучше, чем смерть в 14 лет.

Миелолейкоз у девочки обнаружили в 5 лет. «Дочка пожаловалась, что у нее болит живот,  — рассказывает Рустамбек. — Мы повезли ее в больницу и после нескольких исследований, нам озвучили этот диагноз. Верить в такое не хотелось».

Целый год Нурия пролежала в московской больнице под капельницами. Болезнь удалось остановить. Сейчас миелолейкоз в хронической фазе, которую необходимо постоянно контролировать. Ведь это заболевание – очень коварно. Если упустить момент, миелолейкоз начнет прогрессировать и завершится бластным кризом – подобием острого лейкоза.

Именно поэтому каждый день Нурии начинается с «Гливека» — препарата, который дарит ей жизнь. «Пить его нужно постоянно,  — поясняет Рустамбек. – Нельзя пропустить ни один день».

Принимает Нурия и другие лекарства. А еще еженедельно делает миелограмму, раз в три месяца сдает пункцию костного мозга. И стойко переносит все процедуры. «Один раз во время пункции я переволновалась, иголка застряла в кости, пришлось делать еще раз, — вспоминает Нурия. – Я даже стала заикаться. Но теперь поборола этот страх. Успокаиваю себя, что этот день не вечный. Промелькнет, и все пройдет».

Нурия старается жить полной жизнью. Она прекрасно учится в школе, выигрывает все районные и областные олимпиады по русскому языку. А еще обожает лошадей и мечтает стать ветеринаром.

«Когда вырасту построю для вас с мамой большой дом, — говорит Нурия отцу. – Там обязательно будет конюшня».

Пока вместе с родителями Нурия живет в съемном доме в селе во Владимирской области. Джамолединовы жили в Москве, но из-за дочки переехали в деревню. «Здесь хорошая экология, Нурия лучше себя чувствует», — поясняет он.

Но зарабатывать деньги тут деньги куда сложнее. Нурие необходим «Гливек», пачка которого стоит 74 тысяч рублей. Нужны другие лекарства, поездки в Москву на обследование и анализы… Все процедуры для Джамолединовых – платные. «Мы – не граждане России, нам не положено бесплатное лечение, — вздыхает Рустамбек. – Приходится хвататься за любое предложение, чтобы заработать лишнюю копейку».

Раньше Нурие хватало 1 пачки «Гливека» на месяц. Сейчас — уже две, или 150 тысяч рублей на 30 дней. «Врачи говорят, что если не поможет «Гливек», будут пробовать новое лекарство, — говорит Рустамбек. – Но пока Нурие необходимо пить 6 капсул в день».

За последние два месяца отец девочки очень сильно сдал – днем и ночью он думает, где найти деньги, ведь сумма на лечение дочки выросла в два раза.

Все это время «Солидарность» поддерживал Нурию. Мы не можем бросить ее сейчас. Ведь фонд – единственный шанс девочки на будущее. Единственная возможность стать взрослой и просто выжить.

Стоимость курса «Гливека» на год – 1 млн 776 тысяч рублей.