Фатьма и Нур-Ахмед Сулеймановы

Два юных сердца с одной бедой

Фатьма и Нур-Ахмед Сулеймановы страдают от ранней инфантильной эпилептической энцефалопатии, связанной с мутацией в гене ST3GAL3, ДЦП и симптоматической фокальной эпилепсии, а также ЗПРР и ЗПМР. Дети нуждаются в реабилитации общей стоимостью 280 тысяч рублей, в РЦ «Радость».

Дети очень любят гулять и ходить с родителями по магазинам, они даже сами выбирают маршруты. Фатьма с удовольствием катается на качелях и уже почти самостоятельно скатывается с горки. “У дочки пик счастья — маленький промежуток, когда она скатывается с горки”, — с улыбкой рассказывает мать двойняшек Венера Сулейманова. А Нур-Ахмед, как правило, во время прогулки крепко засыпает в коляске.

Мальчика очень увлекают музыкальные игрушки. Он вместе с мамой разучивает песни по детской книге. Фатьма ревностно относится к своим игрушкам, при этом ей безразличны куклы. “Фатьма любит играть с машинками, а  Нур-Ахмеду больше нравятся куклы. Ему интересно держать их в руках, рассматривать”, — сказала Венера.

Сейчас родители позволяют сыну проводить время с планшетом.  Нур-Ахмед смотрит видео на детских YouTube-каналах. Также ему очень нравятся религиозные каналы. По словам матери, они его успокаивают. При этом Фатьма предпочитает смотреть мультфильмы.

Венера вспоминает, что дети родились здоровыми. К этой беременности она долго готовилась, так как первые роды Венеры были тяжелыми. По ее словам, во время второй беременности все протекало хорошо. Первые полгода после рождения детей в семье Сулеймановых царила радость в связи с пополнением.

Когда малышам исполнилось по шесть месяцев, родители впервые заметили проблемы у Фатьмы. После курса массажа у девочки затряслись руки. Семья обратилась к невропатологу, ребенку выписали лекарственный препарат, но улучшений не наблюдалось. Венера привезла детей в Москву, где врачи сказали, что с детьми все в порядке. Но Фатьме все же выписали новые препараты.

Спустя восемь месяцев аналогичные симптомы начали наблюдаться у Нур-Ахмеда. Врачи рекомендовали пить те же лекарства, но лучше детям не становилось. При повторном посещение московских врачей детям поставили диагноз синдром Лея. “Первое, что мне сказал врач: “Не привыкай к этим детям”. Мне советовали уделять больше времени старшему сыну. Но я не представляю, как можно не привыкать к детям. Я не опускала руки. Нам с мужем было неважно, смогут ли он ходить или говорить, мы только хотели, чтобы они жили”, — делится Венера.

В течение пяти лет родители ходили с детьми по больницам и поликлиникам. Сдавали анализы, проходили обследования, но никакой новой информации от врачей Сулеймановы не получали. Спустя пять лет двойняшки прошли экзомное секвенирование, и врачи поставили диагноз ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3. “Нам сказали, что людей с таким диагнозом в мире всего четверо: двое из них живут в Ливии, еще двое — наши дети”, — рассказала мама двойняшек.

Венера вспоминает, что во многих медицинских учреждениях детям отказывали в реабилитации, так как не хотели нести ответственность за их здоровье. В результате женщина добилась того, чтобы Фатьму и Нур-Ахмеда приняли в клинике в Краснодаре. После 40-дневной реабилитации дети научились ползать, сидеть и стоять у опоры с поддержкой.

Сейчас семья живет на съемной квартире, большие суммы уходят на жизненно необходимые препараты и специализированное питание. “Коляска для двойни уже маленькая и снова сломалась. Думаю, как купить новую, пока приходится катать на разных. Очень стало тяжело с ними физически, я одна уже не справляюсь, поэтому муж не может выйти на постоянную работу”, — поделилась Венера.

Родители Фатьмы и Нур-Ахмеда до сих пор сталкиваются с отказами в реабилитационных центрах. С трудом врачи соглашаются заниматься детьми, в государственных учреждениях для двойняшек двери закрыты, поэтому мы открываем сбор средств. Вы можете помочь Фатьме и Нур-Ахмеду двигаться вперед маленькими шагами.