
Два юных сердца с одной бедой
Фатьма и Нур-Ахмед Сулеймановы страдают от ранней инфантильной эпилептической энцефалопатии, связанной с мутацией в гене ST3GAL3, ДЦП и симптоматической фокальной эпилепсии, а также ЗПРР и ЗПМР. Дети нуждаются в реабилитации общей стоимостью 336 тысяч рублей.
Дети очень любят гулять и ходить с родителями по магазинам, они даже сами выбирают маршруты. Фатьма с удовольствием катается на качелях и уже почти самостоятельно скатывается с горки. “У дочки пик счастья — маленький промежуток, когда она скатывается с горки”, — с улыбкой рассказывает мать двойняшек Венера Сулейманова. А Нур-Ахмед, как правило, во время прогулки крепко засыпает в коляске.
Мальчика очень увлекают музыкальные игрушки. Он вместе с мамой разучивает песни по детской книге. Фатьма ревностно относится к своим игрушкам, при этом ей безразличны куклы. “Фатьма любит играть с машинками, а Нур-Ахмеду больше нравятся куклы. Ему интересно держать их в руках, рассматривать”, — сказала Венера.
Сейчас родители позволяют сыну проводить время с планшетом. Нур-Ахмед смотрит видео на детских YouTube-каналах. Также ему очень нравятся религиозные каналы. По словам матери, они его успокаивают. При этом Фатьма предпочитает смотреть мультфильмы.
Венера вспоминает, что дети родились здоровыми. К этой беременности она долго готовилась, так как первые роды Венеры были тяжелыми. По ее словам, во время второй беременности все протекало хорошо. Первые полгода после рождения детей в семье Сулеймановых царила радость в связи с пополнением.
Когда малышам исполнилось по шесть месяцев, родители впервые заметили проблемы у Фатьмы. После курса массажа у девочки затряслись руки. Семья обратилась к невропатологу, ребенку выписали лекарственный препарат, но улучшений не наблюдалось. Венера привезла детей в Москву, где врачи сказали, что с детьми все в порядке. Но Фатьме все же выписали новые препараты.
Спустя восемь месяцев аналогичные симптомы начали наблюдаться у Нур-Ахмеда. Врачи рекомендовали пить те же лекарства, но лучше детям не становилось. При повторном посещение московских врачей детям поставили диагноз синдром Лея. “Первое, что мне сказал врач: “Не привыкай к этим детям”. Мне советовали уделять больше времени старшему сыну. Но я не представляю, как можно не привыкать к детям. Я не опускала руки. Нам с мужем было неважно, смогут ли он ходить или говорить, мы только хотели, чтобы они жили”, — делится Венера.
В течение пяти лет родители ходили с детьми по больницам и поликлиникам. Сдавали анализы, проходили обследования, но никакой новой информации от врачей Сулеймановы не получали. Спустя пять лет двойняшки прошли экзомное секвенирование, и врачи поставили диагноз ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3. “Нам сказали, что людей с таким диагнозом в мире всего четверо: двое из них живут в Ливии, еще двое — наши дети”, — рассказала мама двойняшек.
Венера вспоминает, что во многих медицинских учреждениях детям отказывали в реабилитации, так как не хотели нести ответственность за их здоровье. В результате женщина добилась того, чтобы Фатьму и Нур-Ахмеда приняли в клинике в Краснодаре. После 40-дневной реабилитации дети научились ползать, сидеть и стоять у опоры с поддержкой.
Сейчас семья живет на съемной квартире, большие суммы уходят на жизненно необходимые препараты и специализированное питание. “Коляска для двойни уже маленькая и снова сломалась. Думаю, как купить новую, пока приходится катать на разных. Очень стало тяжело с ними физически, я одна уже не справляюсь, поэтому муж не может выйти на постоянную работу”, — поделилась Венера.
Родители Фатьмы и Нур-Ахмеда до сих пор сталкиваются с отказами в реабилитационных центрах. С трудом врачи соглашаются заниматься детьми, в государственных учреждениях для двойняшек двери закрыты, поэтому мы открываем сбор средств. Вы можете помочь Фатьме и Нур-Ахмеду двигаться вперед маленькими шагами.
03.03.2022 г.
Безопасность
Оплата по банковским картам производится путем переадресации на сайт системы электронных платежей Chronopay. В системе Chronopay безопасность платежей обеспечивается использованием SSL протокола для передачи конфиденциальной информации от клиента на сервер системы Chronopay для дальнейшей обработки. Дальнейшая передача информации осуществляется по закрытым банковским сетям высшей степени защиты. Сбор и обработка полученных конфиденциальных данных клиента (реквизиты карты, регистрационные данные и т.д.) производится в процессинговом центре, а не на сайте фонда. Таким образом, Фонд «Солидарность» не может получить персональные и банковские данные клиента, включая информацию о его покупках, сделанных ранее в онлайн-магазинах.
![]() |
![]() |
Вы можете перечислить пожертвование через интернет с помощью банковской карты следующих международных платежных систем:
Maestro, JCB, MasterCard , Visa.
Пожертвования перечисляются через систему электронных платежей Chronopay. После заполнения и отправки этой формы вы попадете на сайт Chronopay для заполнения информации о карте.
Теперь с помощью приложения QIWI абоненты «Билайн», «Мегафон», «МТС» могут cделать пожертвования, отправив SMS-сообщение с нашего сайта:
-
Банковский перевод
Счет в рублях в Москве
Фонд «Солидарность»
ИНН получателя платежа 7702371513 КПП 772501001
Р/с № 40703810800200143186
в центральном филиале банка «Возрождение»
Кор.счет 30101810900000000181
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
БИК 044525181
Адрес: Россия, 117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1Реквизиты банка в Татарстане
Фонд «Солидарность»
ИНН 7702371513 КПП 772501001
р/с 40703810200020000093
в ОАО «АК БАРС» БАНК
к/с 30101810000000000805
БИК 049205805Для валютных перечислений
В долларах США
bank-correspondent: The Bank of New York Mellon, New York, USA
SWIFT CODE: IRVT US 3N
Cor. ACC No 890-0085-681
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703840700202143186В евро
bank-correspondent: VTB BANK (DEUTSCHLAND) AG,
FRANKFURT AM MAIN, GERMANY
SWIFT CODE: OWHB DE FF
Cor. ACC No 0102912011
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703978300202143186Просим вас указать в платежной квитанции, что вы перечисляете«благотворительное пожертвование», иначе мы вынуждены будем заплатить налог на прибыль и деньги не дойдут целиком до благополучателя.
-
Яндекс.Деньги
Для открытия счета в Яндекс.Деньгах достаточно зарегистрироваться на сайте. Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Деньги со счета можно в любой момент использовать для расчетов за услуги и покупки через Интернет. Платежи в интернет-магазин Яндекс.Деньгами - мгновенные, комиссия за них не взимается.
Посмотрите, какие возможности пополнения счета есть в вашем регионе, и откройте счет в Яндекс.Деньгах.
Яндекс.Деньги – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Яндекс.Деньги» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Webmoney
Для открытия счета в Webmoney достаточно зарегистрироваться на сайте.
Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Webmoney – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Webmoney» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Qiwi
Вы можете пожертвовать наличные деньги с помощью платежных терминалов QIWI (КИВИ). Один из терминалов QIWI, установленных по всей России, наверняка находится рядом с вами.
Пожертвовать для больного ребенка или сироты через терминал QIWI очень просто. В интерфейсе терминала нужно выбрать кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», нажать кнопку «Благотворительность» и выбрать Фонд «Солидарность».
Инструкция
1 Нажмите кнопку «Благотворительность»2 Нажмите «Фонд Солидарность»3 Произведите пожертвование4 Укажите ваш номер телефона -
Сундучки для пожертвований
Аптека "Асна"
Москва, м.Авиамоторная, ул. Авиамоторная, д.22/12
Ресторан "Чайхона"
Москва, м.Белорусская, Грузинский переулок, д.14
Ресторан "Паша"
Москва, м.ВДНХ, 1-я Останкинская, д. 33, к. 3
Магазин "Rezeda Suleyman"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.135
Магазин "Ash-Sham"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.190, 200
Бутик "Ханифа"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.176
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Комсомольская Комсомольская пл.,д.2
Магазин "Таваккуль"
Москва, м. Красногвардейская, Ореховый бульвар д.29/49
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Курская,ул. Земляной вал,д.32
Кафе "Халяль"
Москва, м.Кунцевская, Сколковское шоссее, д.32
Ресторан "Жи есть"
Москва, м. Ленинский проспект, ул. Орджоникидзе, д. 11, стр.17Магазин "Irada"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 1
Магазин "Yaseen"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 8
Магазин "Salsabil"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 4
Магазин "Кяусар"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 16
Магазин "Zuhra"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 191
Магазин "Tekbir-Style"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 7
Аптека "Асна"
Москва, м.Маяковская, ул.Красина, д.24/28Стоматология "Русмед"
Москва, м.Митино, Пятницкое шоссе, д.23, к.2
Аптека "Асна"
Москва, м.Новые Черемушки,
ул. Новочеремушскинская, д.50
Ресторан "Чайхона Айва"
Москва, м.Павелецкая,
ул. Павелецкая пл., д.1
Магазин «Аль-Баракят»
Москва, м. Проспект Мира, Олимпийский пр-т, д.16, СК «Олимпийский» подъезд № 8, пав.57.
Столовая "Амега"
г.Москва ,м.Петровско-Разумовская, ул.Дубнинская, д. 87
Магазин "Продукты Халяль"
г.Москва ,м.Проспект Вернадского, Ленинский проспект, д.90
Магазин "Rimma Allyamova"
Москва, м.Сокол, ул.Балтийская, дом 5, подъезд 2, ряд 1Ресторан «Шейх Палас»
Москва, м. Студенченская, ул. Киевская, д.20
Стоматология "ЭсДентал"
Москва, м.Семеновская, ул. Шербаковская, 50/52Сеть аптек "Асна"
Москва, м.Университет, проспект Вернадского, д.11/19.
Супермаркет "Апельсин"
г.Москва ,м. Электрозаводская, Госпитальный вал, д.3, к.1
Кафе "Fichi"
г.Москва ,м. 1905 г., ул. 2-ая Звенигородская, д.13, стр.42
Магазин "ИП Мамедов"
г.Балашиха, ул. Свердлова, д.37, рынок «Поле чудес»
-
SMS перевод
SMS на короткий номер 5601
Вы можете перечислить пожертвование с помощью смс. Услуга доступна для абонентов сетей «Билайн», МТС и Мегафон во всех регионах России.
-
Отправьте сообщение на номер 5601 с суммой пожертвования - например, «500». Максимальный размер пожертвования — от 5 000 до 14 999 рублей (в зависимости от оператора связи)
-
В ответ вы получите сообщение о том, что если вы подтверждаете перевод пожертвования на сумму, указанную в первом исходящем сообщении, то должны отправить в ответ на данное сообщение текст «1».
-
После отправки цифры «1» ваше пожертвование принято! В этом случае вы получаете смс-благодарность от имени фонда «Солидарность».
-
Ваше пожертвование будет отражено в Отчетах фонда о поступлениях.
Внимание. Минимальный остаток на счете после списания должен быть:
- 10 рублей для абонентов МТС
- 30 рублей для абонентов Мегафон
- 0 рублей для абонентов «Билайн».
Комиссия агентов, провайдера и банка составляет в общей сложности 5,5% от платежа для абонентов МТС, «Билайн» и «Мегафон».
Техническим партнером сервиса ежемесячных пожертвований в адрес фонда «Солидарность» является платежный сервис
.
Внимание! Этот вид пожертвования находится в тестовом режиме
-
-
Передать в руки
Вы можете передать деньги нам в руки. Это можно сделать в фонде по адресу:
117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1
info@solidarnost.su/
+7(495)787-33-07
+7(903)139-28-68
Поддержать работу фонда
Если вы хотите поддержать деятельность нашего фонда, свяжитесь с нами по телефону или по электронной почте