Джамиля хочет узнать, что такое жизнь

Как мир сплотился перед угрозой «свиного гриппа»! В России на борьбу с ним из бюджета выделили миллиарды рублей, – есть особая прелесть борьбы с несуществующим врагом. Как и предсказывали многие трезвые головы, эпидемии не состоялась. Помню, как один человек остроумно заметил, что России страшны не эпидемии, а состояние медицины. А оно, увы, страшное.

Джамиля редко видела счастье. Можно сказать, – почти никогда. Родилась в нищете, а вскоре умер отец, и жизнь стала ещё труднее. Хотя, казалось, это невозможно. Так что с детства Джамиля пошла работать, так и не узнав, что такое детство.
Вскоре она предприняла ещё одну попытку встретить, наконец, своё счастье и вышла замуж. Так и не узнав, что такое юность.

И тут, показалось, что судьба, наконец, улыбнулась ей: врачи сказали, что у нее будут двойняшки, мальчик и девочка. Но дети появились на свет недоношенными, и выжила только девочка… Так что и счастливой матерью, ей стать не выпало.

Но маленькая Ильмира быстро окрепла и скоро догнала своих сверстников. Уже в 8 месяцев малышка начала ходить. Но тут в её судьбу грубо вмешалась медицина. С той родовой травмой, которую получила Ильмира, надо быть крайне осторожными с прививками. Но ведь их делают всем подряд – отчетность никто ж не отменял. Ильмире сделали две прививки АКДС, девочка перенесла их очень тяжело, поэтому от третьей Джамиля отказывалась. Но врачи настояли…

После третьей прививки АКДС Ильмира в тяжелейшем состоянии попала в больницу.

– Уже на второй день ребенка было не узнать, – рассказывает Джамиля. – Из веселого, подвижного, вечно лопочущего ребенка Ильмира превратилась в молчаливую неподвижность. Даже глазки не двигались, взгляд не фокусировался.

На все вопросы врачи отмахивались и убеждали, что подобная реакция организма иногда случается. Говорили, что надо подождать, и всё образуется. Но время шло, а девочке становилось только хуже, она даже перенесла клиническую смерть. Тогда медики и открыли Джамиле правду: у Ильмиры ДЦП в очень тяжелой форме.

– Ребёнок жить не будет, – наконец, вынесли свой приговор врачи. – А если и выживет, будет как растение: не сможет ходить, говорить, а об умственном развитии и говорить нечего.

Иначе говоря, врачи посоветовали родителям терпеливо ждать, пока девочка умрет. И даже успокоили, что ждать осталось недолго. А поскольку девочку лечить, по их мнению, стало бесполезно, Ильмиру выписали из больницы, и выдали родителям. С «точно установленным диагнозом» – больна с рождения! Словно и не было их вины в этой дикой истории.

Джамиля с мужем обратились в суд, но доказать, что была допущена врачебная ошибка, не удалось. А из-за бесконечных судебных тяжб и переживаний скончался папа Ильмиры… Так Джамиля осталась одна с парализованным ребенком на руках.

В течение следующих 6 месяцев у Ильмиры один за другим стали отказывать внутренние органы: сердце, легкие, щитовидная железа, поджелудочная железа… Врачи «насчитали» у девочки более 10 болезней: ДЦП – спастическая диплегия, сахарный диабет, гипотиреоз, 2 вида пороков сердца, бронхиальная астма, атрофия зрительных нервов, остеопороз и другие.

Джамиля осталась одна со своей болью. Все вокруг убеждали: не губи свою жизнь, откажись от неё, ты молодая – будут ещё дети. Но она никого не слушала. Сама толком так и не узнав, что такое жизнь, она остервенело боролась за жизнь своей дочурки. Работала сразу в 2-3 местах, да еще и брала Ильмиру с собой, так как оставить девочку было не с кем.

Вы знаете, она победила! Два сердца слились в одно, чтобы выжить, и это им удалось. Сейчас Ильмире 11 лет. Она сидит, ползает, сама ест, стоит у опоры, ходит при поддержке, даже говорит прилично, правда, пропуская некоторые звуки. Как не убеждали врачи, но и с умственным развитием у Ильмиры тоже всё в порядке: она учится в третьем классе общеобразовательной школы, и в музыкальной – по классу флейты. Ныне врачи (умеющие ставить диагнозы, в зависимости от ситуации) говорят, что девочка перспективная, и вполне возможно, что она сможет ходить, но мешают не выпрямляющиеся колени.

Тут самое время бы поставить точку. Но, пришла новая беда: заболела сама Джамиля. Выяснилось, что у неё редчайшее заболевание – незидиобластоз – это значит, что возникают такие опухоли, которые вырабатывают огромное количество инсулина, а он, в свою очередь, «съедает» всю глюкозу в крови. Поэтому Джамиля в любой момент может впасть в кому. Она уже побывала во всех больницах Казани, но врачи только разводят руками. Ей провели несколько операций, но безрезультатно – опухоли продолжают появляться. Джамиля поехала за лечением в Москву, однако и столичные медики от нее отказались – уж слишком редкая, еще не изученная болезнь. И выдали прогноз: жить осталось 8-9 месяцев…

Как вы понимаете, с тех пор прошло уже 4 с половиной года. Врачи снова ошиблись – Джамиля жива, однако ее болезнь прогрессирует.

– Я уже смирилась с тем, что мне уже ничего не поможет, – говорит Джамиля. – Но очень хочется успеть поставить Ильмиру на ноги. Ведь мы не до конца победили болезнь.

Лечение Ильмире предстоит долгое и дорогое. Сейчас ей надо срочно лечь на операцию в Институт клинической реабилитологии им. Ульзибата в Туле стоимостью 17 500 рублей. А в послеоперационный период девочке необходимы ортопедический стул стоимостью 15 900 рублей и вертикализатор с обратным наклоном за 16 500 рублей (без этого операция будет бессмысленна). Итого: 49 900 рублей.

Дата операции уже назначена – 21 апреля. Чтобы помочь Джамиле и Ильмире у нас осталось совсем мало времени.

Так хочется написать о них через 20 лет и убедиться. Что счастье, наконец, заглянуло и к ним в дом.

Юлия Ахмедова

Помочь Ильмире:
— Передать деньги для Ильмиры наличными через сотрудников фонда «Солидарность»
— Распечатать квитанцию и перечислить деньги через банк
— Перечислить через Интернет
— Выбрать любой другой способ пожертвования для Ильмиры

У Ильмиры есть все шансы победить болезнь. Но лечение предстоит долгое. И дорогое…

Так хочется написать об Ильмире и Джамиле через 20 лет и убедиться. Что счастье, наконец, заглянуло и к ним в дом

19.04.2011г. Деньги для Ильмиры Новрузовой собраны! На проведение операции, приобретение ортопедического стула и вертикализатора с обратным наклоном для девочки сегодня было перечислено 49 900 рублей. Джамиля благодарит всех, кто откликнулся на их беду и помог в такой короткий срок собрать необходимую сумму. Мы с радостью присоединяемся к благодарностям! Пусть Всевышний Аллах воздаст вам благом!

09.06.2011г. Ортопедический стул и вертикализатор для Ильмире Новрузовой наконец были доставлены в Казань! Джамиля благодарит всех, кто помог ей в лечении дочки: «Выражаю сердечную благодарность сотрудникам «Солидарности» и всем, кто участвовал в сборе на приобретение стула и вертикализатора, так необходимых нам! Ильмирочка теперь самый счастливый ребенок. Огромное Вам спасибо. Да будет доволен Вами Аллах!». Мы присоединяемся к благодарности. Спасибо всем, кто помог!

Ильмира на вертикализаторе

и на ортопедическом стуле