Лекарство для Нурии

11-летняя девочка не сможет жить без импортного препарата

В свои 11 лет маленькая Нурия Джамолединова свободно оперирует терминами, которые не должен знать ни один ребенок –онкология, гематология, миелолейкоз, пункция… Вот уже 6 лет девочка проводит в постоянной борьбе за жизнь.

Когда жизнерадостной малышке было всего 5 лет, ей поставили страшный диагноз –  хронический миелолейкоз. «Как-то Нурия пожаловалась, что болит животик. Мы повезли ее в больницу и после нескольких исследований, нам озвучили этот диагноз. Верить в такое не хотелось», – вспоминает ужас первых дней отец Нурии, Рустамбек Кувватбеков.

Это очень коварная болезнь, которая ничем себя не проявляет, кроме чувства переполнения живота.  Сейчас болезнь Нурии находится в хронической фазе, которую можно контролировать с помощью постоянных анализов и приема швейцарского препарата «Гливек». Если же миелолейкоз не лечить, в течение нескольких лет он прогрессирует и завершается бластным кризом – подобием острого лейкоза. И только вовремя начатое медикаментозное лечение может остановить прогрессирование болезни и спасти человека.  Нурие повезло – болезнь поймали почти сразу. Однако теперь принимать дорогостоящее лекарство девочка должна пожизненно. Одной упаковки «Гливека» за 73 200 рублей Нурие хватает на 28 дней.

«Гливек» – очень дорогое лекарство, а жить без него невозможно. Пить препарат нужно постоянно, без единого перерыва, – сокрушается Рустамбек. – Кроме того, каждую неделю мы делаем миелограмму. И раз в три месяца у Нурии берут пункцию костного мозга для молекулярно-генетического и цитогенетического исследований».

Как долго ребенку принимать лекарство и постоянно сдавать анализы, врачи не говорят. Скорее всего, пожизненно, ведь стоит прекратить лечение, и болезнь прогрессирует. «Я постоянно задаю этот вопрос: сколько еще его пить, а профессора только пожимают плечами. Пока «Гливек» «работает», будем принимать, – рассказывает Рустамбек. – Нурия уже привыкла, что в определенное время надо пить лекарство и безропотно его принимает, хотя побочные эффекты у него очень сильные. У Нурийки выпали все зубы. Недавно вставляли импланты, потому что наша дочка не должна еще из-за этого страдать».

Сама Нурия – на удивление мудрый и терпеливый ребенок, относящийся ко всем этим мучениям со стойкостью и смирением: «Сначала я очень боялась стола, где мне делали пункцию. Даже прикасаться к нему боялась. Там мне делали укол в трубчатую кость, брали костный мозг. Маленькой иглой нельзя, поэтому брали большой. Один раз я сильно переволновалась, и иголка застряла. Пришлось делать еще раз, и я начала заикаться. Мне делали много пункций, и с каждым разом мне становилось не так страшно и не так больно. И я поборола этот страх. Я себя успокаиваю тем, что этот день же не вечный, он когда-то закончится. Промелькнет, и все пройдет».

Сейчас Нурия прикреплена к Морозовской больнице, и там ее наблюдают. Однако, живут Кувватбековы в деревне Власьево Владимирской области – в Москве жить слишком дорого, да и экология в сельской местности гораздо лучше. Каждый день папа отвозит Нурию в школу, а сам бежит на заработки. Рустамбек подрабатывает, где только может. «Мама у нас не работает, она постоянно ухаживает за Нурией – по несколько раз в день меняет ей белье, переодевает. Уход очень кропотливый. А я зарабатываю, как могу. Иногда очень страшно становится – а вдруг не накопим на этот месяц, что тогда?»

Кувватбековым помогают добрые люди – родственники, друзья, знакомые, и, конечно, фонд «Солидарность». «Огромное вам спасибо! Не знаю, что мы бы делали без поддержки «Солидарности».  В больнице же не интересуются, как с материальным положением: есть деньги – будет лекарство, нет – идите к себе лечиться. У нас нет гражданства, только вид на жительство. А ведь если мы получим гражданство, «Гливек» нам выпишут бесплатно и лечить будут за счет бюджета. Но сколько я ни бьюсь, гражданство нам так и не дают».

Пока эта несправедливость не кончится, семья будет каждый месяц искать деньги на лекарства, и каждый месяц жить со страхом – а вдруг в этот раз денег не хватит, и их прекрасная, большеглазая Нурийка останется без жизненно важного лекарства.

Но в наших силах сделать так, чтобы эта дружная семья могла уверенно смотреть в будущее, зная, что их Нурия будет жить.

Всего на годичный курс лечения препаратом «Гливек» Нурие требуется 878 400 рублей.

Патимат Магомедова