Мир согрет его улыбкой

Вы знаете, что такое  «фенилкетонурия атипичной формы»?  Мало кто это доподлинно знает. Даже  доктора. Потому, что  это очень редкое  генетическое заболевание. В России насчитываются   не более ста детей, которые  страдают этим недугом. Один из них – Шамиль Исмаилов.

Когда я  захожу к нему в комнату, он – улыбается. Он не умеет  говорить и самостоятельно передвигаться. Но вот улыбаться – умеет. Словно и не пережил множество испытаний. Словно это не его жизнь стала  грустной историей болезни.

Вот и сказочке  – конец….

А ведь его жизнь начиналось удивительно красиво. С любви.  Марина познакомилась со своим будущим мужем в своем селе, в Дагестане. Он увидел ее и мгновенно влюбился.  А после свадьбы забрал с собой в Москву.  В огромный город, который после ее родного села казался ей необыкновенно сказочным и прекрасным. Марине иногда даже казалось, что все это происходит не с ней – это было похоже на романтический фильм.Так ведь просто не бывает!
А когда она узнала, что скоро у нее будет ребенок, то счастье удвоилось. Ему не было предела. Марина ждала своего малыша и все эти 9 месяцев, представляла, как они теперь будут красиво жить втроем.

Но…   Сразу после родов малыша срочно перевели в реанимацию. И она никак не могла понять, что с ее ребенком. Почему они не вместе, почему она не может взять его в руки?  И тут  врачи вынесли страшный диагноз: «Фенилкетонурия.Атипичная форма».

Она тогда еще не знала, что это означает. Что с таким диагнозом ребенок  может жить только благодаря постоянному лечению. И, как правило, – не долго…

Марина не могла понять, что происходит. Почему ее сыночек плачет и днем и ночью, а муж отводит глаза и хмуро молчит. Пока она обходила кабинеты врачей, ее супруг принял
решение: «Нам не нужен такой ребенок. Ты должна отдать его в детдом». Её  ошеломили эти слова. Как  может быть такое, что не нужен сын? И как  может произнести эти слова муж и отец, человек, который обязан был поддержать ее в этот ужасный момент?

И, как ни странно, все  – от врачей до родственников поддержали его. Марина осталась одна со своей болью. Со своим сыном, которому она дала вот такую жизнь.
«Они стыдились Шамиля. Говорили: “Как мы покажемся людям на глаза с таким ребенком?” – вспоминает она. И замолкает. И сморит на сына.  Как бы говоря –  разве этого ребенка можно стыдиться! Его можно только любить. И даже не можно, а необходимо, ибо только любовь может дать ему то, что отняла природа.

Тогда Марина приняла решение — она ни за что не оставит своего сына. Даже если он будет болеть всеми болезнями мира. И она заявила об этом  – всем. И муж, вроде, смирился с этим, и забрал жену с ребенком домой.

Двое на  всём белом свете?

И началась ужасная  жизнь. Непрестанные крики сына. Постоянные походы к врачам. Но ее мужество  было вознаграждено: через полгода состояние Шамиля немного стабилизировалось, он даже стал хватать предметы ручкой. Но однажды родственники мужа «случайно»  накормили мальчика фаршем. А ведь все прекрасно знали, что детям, с таким диагнозом категорически противопоказан белок. И Марина просто не верит, что они могли забыть об этом. Врачи  вернули Шамиля к жизни. Но вернули на прежний  уровень:
его состояние вновь стало критичным. Шамиль снова только лежал и плакал, а  мама, молча, вытирала слезы. Ему и себе. И тут у мужа и его родственников
кончилось терпение ( а надежды у них не было никогда). И они предложили Марине  вместе с сыном погостить у родственников в Дагестане. И она – уехала. А следом  получила   две свои сумки с вещами и просьбу –  никогда не возвращаться. С тех пор Шамиль не видел своего папу.

«Сначала мы скитались по родственникам, потом жили в селе у моих родителей. Но их дом и так полуразрушен, в нем невозможно было оставаться, – рассказывает
она.  – К тому же они пенсионеры, и у мамы еще  диабет. Им самим нужен уход».

Марина стала обращаться во все благотворительные фонды с просьбой помочь ей снять им жилье, и наконец, один из них откликнулся. Марина с Шамилем поселились
в крошечном домике. С тех пор они так и живут вдвоем, вместе борются, делят радости и горе. Только иногда им становиться так одиноко, что кажется, что они одни не только в этом домике, но и во всем мире. Ведь им почти никто не помогает. Государство отказалось оплачивать лечение Шамиля, для него  даже ежедневный массаж  – платный.

Мир не должен быть холодным, если согрет его улыбкой

Но, несмотря ни на что, Шамилю уже исполнилось 3 годика и теперь он улыбчивый, прекрасный малыш, который просто обожает свою маму. Дожить до этого возраста, снять судороги и рвоту ему помог специальный препарат «Куван».  (А ведь эти судороги  мучили Шамиля почти по 15 раз в сутки!). Он стал сидеть и играть с игрушками.
И улыбаться своей  особенной улыбкой. Только вот вся трудность в том, что препарат, который Шамилю нужно принимать ежедневно, безумно дорогой, одна
упаковка его стоит 65 000 р. Откуда взять такие деньги женщине, которая живет на одну пенсию? «Я уже не говорю о долгах, которые висят на мне. Все на что мы живем — это
пенсия в 20 000 р, а со всеми расходами на Шамиля тратим 35 000», – рассказывает Марина.

А Марина все равно не отчаивается. Ведь она знает, что ее ребенок — особенный, а история, которая началась с любви, обязательно должна закончиться хорошо.

Она общалась с мамами таких же редких детей и знает, что один из них даже пошел в школу. После всех бессонных ночей, скитаний и голода в их крошечном домике все же живет надежда, на то, что не  все люди равнодушны  к их беде.

Наш фонд обязался приобрести для Шамиля препарат до конца этого года. 4 упаковки «Кувана» обойдутся в 260 000 р. Но нам никак не обойтись без вашей помощи! Давайте покажем Шамилю, что он на самом деле не один на этом свете.

Если  он каждый день освещает  наш мир улыбкой, то почему бы нам не подарить ему жизнь?

Чтобы оказать помощь Шамилю, необходимо пройти в раздел “Как помочь”.

Наида Тонаева 

18.08.2013  

02.09.2013 г. Шамилю передана 1 упаковка препарата «Куван», чуть позже фонд отправит еще три упаковки. Это означает, что Шамиль будет обеспечен препаратом до конца 2013 года. Пусть Всевышний отблагодарит всех кто участвует в судьбе тяжелобольных детей

30.09.2013 г. Шамилю переданы 3 упаковки препарата “Куван”, которых хватит мальчику до конца 2013 года.