Мир согрет его улыбкой
Вы знаете, что такое «фенилкетонурия атипичной формы»? Мало кто это доподлинно знает. Даже доктора. Потому, что это очень редкое генетическое заболевание. В России насчитываются не более ста детей, которые страдают этим недугом. Один из них – Шамиль Исмаилов.
Когда я захожу к нему в комнату, он – улыбается. Он не умеет говорить и самостоятельно передвигаться. Но вот улыбаться – умеет. Словно и не пережил множество испытаний. Словно это не его жизнь стала грустной историей болезни.
Вот и сказочке – конец….
А ведь его жизнь начиналось удивительно красиво. С любви. Марина познакомилась со своим будущим мужем в своем селе, в Дагестане. Он увидел ее и мгновенно влюбился. А после свадьбы забрал с собой в Москву. В огромный город, который после ее родного села казался ей необыкновенно сказочным и прекрасным. Марине иногда даже казалось, что все это происходит не с ней – это было похоже на романтический фильм.Так ведь просто не бывает!
А когда она узнала, что скоро у нее будет ребенок, то счастье удвоилось. Ему не было предела. Марина ждала своего малыша и все эти 9 месяцев, представляла, как они теперь будут красиво жить втроем.
Но… Сразу после родов малыша срочно перевели в реанимацию. И она никак не могла понять, что с ее ребенком. Почему они не вместе, почему она не может взять его в руки? И тут врачи вынесли страшный диагноз: «Фенилкетонурия.Атипичная форма».
Она тогда еще не знала, что это означает. Что с таким диагнозом ребенок может жить только благодаря постоянному лечению. И, как правило, – не долго…
Марина не могла понять, что происходит. Почему ее сыночек плачет и днем и ночью, а муж отводит глаза и хмуро молчит. Пока она обходила кабинеты врачей, ее супруг принял
решение: «Нам не нужен такой ребенок. Ты должна отдать его в детдом». Её ошеломили эти слова. Как может быть такое, что не нужен сын? И как может произнести эти слова муж и отец, человек, который обязан был поддержать ее в этот ужасный момент?
И, как ни странно, все – от врачей до родственников поддержали его. Марина осталась одна со своей болью. Со своим сыном, которому она дала вот такую жизнь.
«Они стыдились Шамиля. Говорили: “Как мы покажемся людям на глаза с таким ребенком?” – вспоминает она. И замолкает. И сморит на сына. Как бы говоря – разве этого ребенка можно стыдиться! Его можно только любить. И даже не можно, а необходимо, ибо только любовь может дать ему то, что отняла природа.
Тогда Марина приняла решение — она ни за что не оставит своего сына. Даже если он будет болеть всеми болезнями мира. И она заявила об этом – всем. И муж, вроде, смирился с этим, и забрал жену с ребенком домой.
Двое на всём белом свете?
И началась ужасная жизнь. Непрестанные крики сына. Постоянные походы к врачам. Но ее мужество было вознаграждено: через полгода состояние Шамиля немного стабилизировалось, он даже стал хватать предметы ручкой. Но однажды родственники мужа «случайно» накормили мальчика фаршем. А ведь все прекрасно знали, что детям, с таким диагнозом категорически противопоказан белок. И Марина просто не верит, что они могли забыть об этом. Врачи вернули Шамиля к жизни. Но вернули на прежний уровень:
его состояние вновь стало критичным. Шамиль снова только лежал и плакал, а мама, молча, вытирала слезы. Ему и себе. И тут у мужа и его родственников
кончилось терпение ( а надежды у них не было никогда). И они предложили Марине вместе с сыном погостить у родственников в Дагестане. И она – уехала. А следом получила две свои сумки с вещами и просьбу – никогда не возвращаться. С тех пор Шамиль не видел своего папу.
«Сначала мы скитались по родственникам, потом жили в селе у моих родителей. Но их дом и так полуразрушен, в нем невозможно было оставаться, – рассказывает
она. – К тому же они пенсионеры, и у мамы еще диабет. Им самим нужен уход».
Марина стала обращаться во все благотворительные фонды с просьбой помочь ей снять им жилье, и наконец, один из них откликнулся. Марина с Шамилем поселились
в крошечном домике. С тех пор они так и живут вдвоем, вместе борются, делят радости и горе. Только иногда им становиться так одиноко, что кажется, что они одни не только в этом домике, но и во всем мире. Ведь им почти никто не помогает. Государство отказалось оплачивать лечение Шамиля, для него даже ежедневный массаж – платный.
Мир не должен быть холодным, если согрет его улыбкой
Но, несмотря ни на что, Шамилю уже исполнилось 3 годика и теперь он улыбчивый, прекрасный малыш, который просто обожает свою маму. Дожить до этого возраста, снять судороги и рвоту ему помог специальный препарат «Куван». (А ведь эти судороги мучили Шамиля почти по 15 раз в сутки!). Он стал сидеть и играть с игрушками.
И улыбаться своей особенной улыбкой. Только вот вся трудность в том, что препарат, который Шамилю нужно принимать ежедневно, безумно дорогой, одна
упаковка его стоит 65 000 р. Откуда взять такие деньги женщине, которая живет на одну пенсию? «Я уже не говорю о долгах, которые висят на мне. Все на что мы живем — это
пенсия в 20 000 р, а со всеми расходами на Шамиля тратим 35 000», – рассказывает Марина.
А Марина все равно не отчаивается. Ведь она знает, что ее ребенок — особенный, а история, которая началась с любви, обязательно должна закончиться хорошо.
Она общалась с мамами таких же редких детей и знает, что один из них даже пошел в школу. После всех бессонных ночей, скитаний и голода в их крошечном домике все же живет надежда, на то, что не все люди равнодушны к их беде.
Наш фонд обязался приобрести для Шамиля препарат до конца этого года. 4 упаковки «Кувана» обойдутся в 260 000 р. Но нам никак не обойтись без вашей помощи! Давайте покажем Шамилю, что он на самом деле не один на этом свете.
Если он каждый день освещает наш мир улыбкой, то почему бы нам не подарить ему жизнь?
Чтобы оказать помощь Шамилю, необходимо пройти в раздел “Как помочь”.
Наида Тонаева
18.08.2013
02.09.2013 г. Шамилю передана 1 упаковка препарата «Куван», чуть позже фонд отправит еще три упаковки. Это означает, что Шамиль будет обеспечен препаратом до конца 2013 года. Пусть Всевышний отблагодарит всех кто участвует в судьбе тяжелобольных детей
30.09.2013 г. Шамилю переданы 3 упаковки препарата “Куван”, которых хватит мальчику до конца 2013 года.
Безопасность
Оплата по банковским картам производится путем переадресации на сайт системы электронных платежей Chronopay. В системе Chronopay безопасность платежей обеспечивается использованием SSL протокола для передачи конфиденциальной информации от клиента на сервер системы Chronopay для дальнейшей обработки. Дальнейшая передача информации осуществляется по закрытым банковским сетям высшей степени защиты. Сбор и обработка полученных конфиденциальных данных клиента (реквизиты карты, регистрационные данные и т.д.) производится в процессинговом центре, а не на сайте фонда. Таким образом, Фонд «Солидарность» не может получить персональные и банковские данные клиента, включая информацию о его покупках, сделанных ранее в онлайн-магазинах.
 |
 |
Вы можете перечислить пожертвование через интернет с помощью банковской карты следующих международных платежных систем:
Maestro, JCB, MasterCard , Visa.
Пожертвования перечисляются через систему электронных платежей Chronopay. После заполнения и отправки этой формы вы попадете на сайт Chronopay для заполнения информации о карте.
Теперь с помощью приложения QIWI абоненты «Билайн», «Мегафон», «МТС» могут cделать пожертвования, отправив SMS-сообщение с нашего сайта:
-
Банковский перевод
Счет в рублях в Москве
Фонд «Солидарность»
ИНН получателя платежа 7702371513 КПП 772501001
Р/с № 40703810800200143186
в центральном филиале банка «Возрождение»
Кор.счет 30101810900000000181
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
БИК 044525181
Адрес: Россия, 117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1Реквизиты банка в Татарстане
Фонд «Солидарность»
ИНН 7702371513 КПП 772501001
р/с 40703810200020000093
в ОАО «АК БАРС» БАНК
к/с 30101810000000000805
БИК 049205805Для валютных перечислений
В долларах США
bank-correspondent: The Bank of New York Mellon, New York, USA
SWIFT CODE: IRVT US 3N
Cor. ACC No 890-0085-681
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703840700202143186В евро
bank-correspondent: VTB BANK (DEUTSCHLAND) AG,
FRANKFURT AM MAIN, GERMANY
SWIFT CODE: OWHB DE FF
Cor. ACC No 0102912011
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703978300202143186Просим вас указать в платежной квитанции, что вы перечисляете«благотворительное пожертвование», иначе мы вынуждены будем заплатить налог на прибыль и деньги не дойдут целиком до благополучателя.
-
Яндекс.Деньги
Для открытия счета в Яндекс.Деньгах достаточно зарегистрироваться на сайте. Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Деньги со счета можно в любой момент использовать для расчетов за услуги и покупки через Интернет. Платежи в интернет-магазин Яндекс.Деньгами - мгновенные, комиссия за них не взимается.
Посмотрите, какие возможности пополнения счета есть в вашем регионе, и откройте счет в Яндекс.Деньгах.
Яндекс.Деньги – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Яндекс.Деньги» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Webmoney
Для открытия счета в Webmoney достаточно зарегистрироваться на сайте.
Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Webmoney – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Webmoney» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Qiwi
Вы можете пожертвовать наличные деньги с помощью платежных терминалов QIWI (КИВИ). Один из терминалов QIWI, установленных по всей России, наверняка находится рядом с вами.
Пожертвовать для больного ребенка или сироты через терминал QIWI очень просто. В интерфейсе терминала нужно выбрать кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», нажать кнопку «Благотворительность» и выбрать Фонд «Солидарность».
Инструкция
1 Нажмите кнопку «Благотворительность»
2 Нажмите «Фонд Солидарность»
3 Произведите пожертвование
4 Укажите ваш номер телефона
-
Сундучки для пожертвований
Аптека "Асна"
Москва, м.Авиамоторная, ул. Авиамоторная, д.22/12
Ресторан "Чайхона"
Москва, м.Белорусская, Грузинский переулок, д.14
Ресторан "Паша"
Москва, м.ВДНХ, 1-я Останкинская, д. 33, к. 3
Магазин "Rezeda Suleyman"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.135
Магазин "Ash-Sham"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.190, 200
Бутик "Ханифа"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.176
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Комсомольская Комсомольская пл.,д.2
Магазин "Таваккуль"
Москва, м. Красногвардейская, Ореховый бульвар д.29/49
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Курская,ул. Земляной вал,д.32
Кафе "Халяль"
Москва, м.Кунцевская, Сколковское шоссее, д.32
Ресторан "Жи есть"
Москва, м. Ленинский проспект, ул. Орджоникидзе, д. 11, стр.17Магазин "Irada"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 1
Магазин "Yaseen"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 8
Магазин "Salsabil"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 4
Магазин "Кяусар"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 16
Магазин "Zuhra"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 191
Магазин "Tekbir-Style"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 7
Аптека "Асна"
Москва, м.Маяковская, ул.Красина, д.24/28Стоматология "Русмед"
Москва, м.Митино, Пятницкое шоссе, д.23, к.2
Аптека "Асна"
Москва, м.Новые Черемушки,
ул. Новочеремушскинская, д.50
Ресторан "Чайхона Айва"
Москва, м.Павелецкая,
ул. Павелецкая пл., д.1
Магазин «Аль-Баракят»
Москва, м. Проспект Мира, Олимпийский пр-т, д.16, СК «Олимпийский» подъезд № 8, пав.57.
Столовая "Амега"
г.Москва ,м.Петровско-Разумовская, ул.Дубнинская, д. 87
Магазин "Продукты Халяль"
г.Москва ,м.Проспект Вернадского, Ленинский проспект, д.90
Магазин "Rimma Allyamova"
Москва, м.Сокол, ул.Балтийская, дом 5, подъезд 2, ряд 1Ресторан «Шейх Палас»
Москва, м. Студенченская, ул. Киевская, д.20
Стоматология "ЭсДентал"
Москва, м.Семеновская, ул. Шербаковская, 50/52Сеть аптек "Асна"
Москва, м.Университет, проспект Вернадского, д.11/19.
Супермаркет "Апельсин"
г.Москва ,м. Электрозаводская, Госпитальный вал, д.3, к.1
Кафе "Fichi"
г.Москва ,м. 1905 г., ул. 2-ая Звенигородская, д.13, стр.42
Магазин "ИП Мамедов"
г.Балашиха, ул. Свердлова, д.37, рынок «Поле чудес»
-
SMS перевод
SMS на короткий номер 5601
Вы можете перечислить пожертвование с помощью смс. Услуга доступна для абонентов сетей «Билайн», МТС и Мегафон во всех регионах России.
-
Отправьте сообщение на номер 5601 с суммой пожертвования - например, «500». Максимальный размер пожертвования — от 5 000 до 14 999 рублей (в зависимости от оператора связи)
-
В ответ вы получите сообщение о том, что если вы подтверждаете перевод пожертвования на сумму, указанную в первом исходящем сообщении, то должны отправить в ответ на данное сообщение текст «1».
-
После отправки цифры «1» ваше пожертвование принято! В этом случае вы получаете смс-благодарность от имени фонда «Солидарность».
-
Ваше пожертвование будет отражено в Отчетах фонда о поступлениях.
Внимание. Минимальный остаток на счете после списания должен быть:
- 10 рублей для абонентов МТС
- 30 рублей для абонентов Мегафон
- 0 рублей для абонентов «Билайн».
Комиссия агентов, провайдера и банка составляет в общей сложности 5,5% от платежа для абонентов МТС, «Билайн» и «Мегафон».
Техническим партнером сервиса ежемесячных пожертвований в адрес фонда «Солидарность» является платежный сервис
.Внимание! Этот вид пожертвования находится в тестовом режиме
-
-
Передать в руки
Вы можете передать деньги нам в руки. Это можно сделать в фонде по адресу:
117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1
info@solidarnost.su/
+7(495)787-33-07
+7(903)139-28-68Поддержать работу фонда
Если вы хотите поддержать деятельность нашего фонда, свяжитесь с нами по телефону или по электронной почте
