Не такая, как все

Эта девочка не похожа ни на кого на свете. У семилетней Галины Просковой из Тулы особенная внешность – смуглая кожа, забавные, почти африканские, кудряшки, широко распахнутые глаза. А еще – редкое генетическое заболевание – синдром Паллистер-Киллиана и сложная форма ДЦП, которые подчинили себе жизнь девочки и ее мамы Оли.

Таких детей, как Галя, в России не более двадцати. У этих малышей редкое заболевание, которое возникает при «поломанной» двенадцатой хромосоме. Из-за генетического сбоя у детей с синдромом Паллистер-Киллиана очень слабые мышцы, умственная отсталость, они часто страдают от глухоты и судорог. К этому «букету» у Гали добавилась и тяжелая атонически-астатическая форма ДЦП. Церебральный паралич, по мнению специалистов, – последствие пережитой гипоксии после родов. Однако, что именно произошло, Ольга Проскова не знает до сих пор.  «У меня было плановое кесарево в 38 недель, – рассказывает она. – Операция проходила под общим наркозом – все, что случилось, я знаю со слов врачей. Говорят, Галя не могла раскричаться после рождения, и, как следствие, пережила гипоксию».

Оля увидела свою дочь только на вторые сутки. И видела всего час – у девочки поднялась температура, ее перевели в реанимацию. На пятые сутки жизни Просковых направили в отделение патологии новорожденных, где они провели месяц. Домой Галю отпустили с самыми радужными перспективами – неонатологи считали, что девочка будет развиваться по возрасту.

Но все случилось иначе. Галя росла настоящей спящей красавицей. Она засыпала буквально от любого усилия, от любого движения. «Стоило поднять дочку вертикально, как она уже утомлялась и закрывала глазки», – рассказывает Ольга. Девочка спала 22 часа в сутки, ее не интересовали игрушки или люди. Ребенка показали неврологу, однако врач не увидела ничего страшного. А Галчонок, как звала ее мама, по-прежнему жила во сне, не пыталась сидеть и не улыбалась миру.

В год девочке поставили тяжелую форму ДЦП, а спустя время обнаружили и редкое генетическое заболевание – синдром Паллистер-Киллиана. «Врачи говорили, что Галя не будет ходить и сможет только переворачиваться», – вспоминает сейчас Ольга.

Даже в центре «Сакура», где ставят на ноги самых безнадежных пациентов, поначалу разводили руками. Галя не реагировала на щекотку, засыпала во время болезненных процедур, на которых другие дети заходились от крика.

Ольга не думала сдаваться – в течение шести лет она возит дочь по реабилитациям, пробует новые формы лечения и терапии. И ей удалось растормошить свою спящую красавицу! Галя научилась садиться и ползать, отказалась от дневного сна. «Раньше дочь не отличала меня от других, а сейчас узнает и даже называет мамой, – с гордостью рассказывает Оля. – Она начала смотреть мультики, сама тянет ложку в рот и пытается есть».

А главное – девочка начинает ходить. Из-за синдрома Паллистер-Киллиана у Гали очень мягкие, гуттаперчивые мышцы, при ходьбе ноги буквально выворачиваются. Именно поэтому ребенку необходима операция. Девочке заменят неработающие мышцы здоровыми, что позволит Галчонку свободно передвигаться.

Врачи уже назначили дату – сложнейшая операция пройдет 19 сентября. После процедуры Гале два месяца необходимо провести в гипсе. Но затем девочке необходима качественная реабилитация, которая поможет разработать ноги и научит Галчонка заново ходить. Справиться с такой задачей могут только специалисты.

«Нам очень нужно попасть на лечение в центр «Сакура», – говорит Оля. – Иначе и операция, и наркоз – все это будет сделано впустую».

Реабилитация Галины стоит 140 тысяч рублей. Просковы живут на пенсию по инвалидности, взять такие деньги им негде. Им не на кого рассчитывать – папа Гали исчез, как только у девочки обнаружились проблемы со здоровьем.

Но упустить этот шанс нельзя – только после операции и реабилитации Галя сможет ходить и быть самостоятельной. Сможет стать той особенной девочкой с африканскими кудряшками и распахнутыми глазами, которая добилась всего, вопреки диагнозам и прогнозам.

Наталья Писарева