Особенная Бусинка

Таких, как 4-летяя Милена Худоян из Ставропольского края, всего 10 на планете. У этих детей – генетическая поломка или микроделеция 7 хромосомы длинного плеча. Заболевание редкое. У него нет названия, описания и характерных симптомов.

А Милена – есть. И ей очень нужна помощь. Нужна поддержка, которая подарит этой особенной девочке неособенную обычную жизнь.

Милена будет не такая, как все  –  Нунэ Худоян поняла это сразу после рождения дочки. Во время беременности врачи лишь однажды предположили у ребенка генетическую аномалию. Позднее сняли подозрения, развеяв страхи родителей. Но недолго, лишь до рождения Милены. «Ее внешность мне показалась особенной, – вспоминает Нунэ. –  У дочки была очень короткая шея, как будто «спрятанная» в плечах, пятна на теле».

Но в первые полгода жизни Милены родителям пришлось разбираться совсем с другими особенностями. Девочка плакала без перерыва. Ее невозможно было уложить или отвлечь. Ребенок успокаивался только на свежем воздухе. «У дочки обнаружили повышенное внутричерепное давление, – продолжает Нунэ. – Мы давали лекарства, но они практически не помогали».

К 6 месяцам Милена переросла проблему. Но успокаиваться было рано: девочка не держала голову, не гулила и не улыбалась. Нунэ ходила по врачам родного Георгиевска, однако неврологи советовали не торопиться. Все говорили о «небольшой задержке», об «индивидуальных темпах» развития ребенка…

Заведующий детского отделения клиники Ставрополя считал по-другому. «У вас угроза ДЦП», – уже в 8 месяцев он поставил Милене предварительный диагноз.

Нунэ делала все, что советовали врачи, занималась с дочерью гимнастикой и массажем, проходила лечение. Даже свой первый день рождения Милена встретила в больнице. Подарком стала папка с историей болезни, которую в палату принесла медсестра. Здесь Нунэ впервые прочитала диагноз дочери – ДЦП. «Тогда я не знала, как расшифровываются эти буквы, – вспоминает она. – У меня началась паника, слезы… В тот момент мне помогли мамы больных детей, подсказали про реабилитации».

Через два месяца Милена уже проходила курс лечения в Санкт-Петербурге. Реабилитация стоила 250 тысяч рублей – родители отдали все сбережения, собирали деньги по родственникам.

Вложения окупились сполна: за 21 день Бусинка, как прозвали девочку реабилитологи, села и научилась стоять на четвереньках. «Я визжала от восторга, – улыбается Нунэ. – Мы были такие счастливые! Плевать на долги – ведь лечение дало прекрасную динамику».

Но по возвращению Худоян получили результаты генетического анализа. У Милены обнаружили редчайшую микроделецию 7-й хромосомы длинного плеча.

Эта новость была хуже известия про ДЦП. Нунэ не находила себе места. Она изучала интернет, мучала специалистов… «Но больше я ничего не читаю про мутацию, – добавляет мама девочки. – Решила, что лучше я потрачу силы и время на Милену».

За 4 года девочка прошла 7 реабилитаций, постоянно занимается в Георгиевске. Она ходит на плавание и рисование, делает гимнастику с мамой, учится кататься на лыжах. Благодаря интенсивному лечению девочка научилась сидеть, есть и пусть неуверенно, но самостоятельно ходить.

Милена почти не говорит и отстает от сверстников в интеллектуальном плане. Но все же движется вперед. «У дочери появился указательный жест, – рассказывает Нунэ, – она полюбила смотреть мультики, играет со старшей сестрой в куклы и рисует».

Родные обожают свою Бусинку. Да ее и невозможно не любить: она заботится о других, не умеет грустить и постоянно улыбается.

Но без новых реабилитаций Милене никогда не догнать сверстников. Сейчас Нунэ мечтает попасть с дочкой на реабилитацию в центр «Родник».

Специалисты научат девочку уверенно ходить и научат говорить. Стоимость курса – 150 тысяч рублей – неподъемная сумма для семьи, где все средства уходят на занятия и ежедневные процедуры для девочки.

Но мы вместе с вами можем дать Бусинке будущее. Может дать возможность приобрести навыки, которые подарят ей полноценную жизнь.

Июнь 2020 г.: средства для Милены собраны. В ближайшее время девочка вместе с мамой поедет в центр «Родник».

Наталья Писарева