Подарите Фатьме и Нур-Ахмеду жизнь без приступов

Первому шагу малыша всегда сопутствует первое падение. К этому готова каждая мама. Ребенок падает, встает и делает новый шаг с…

Поделиться :

Первому шагу малыша всегда сопутствует первое падение. К этому готова каждая мама. Ребенок падает, встает и делает новый шаг с лучезарной улыбкой маленького победителя. А для Венеры Сулеймановой любое падение ее сына и дочки превратилось в кошмар. Потому что все падения ее малышей заканчиваются не новым шагом, а реанимацией.

6-летние двойняшки Фатьма и Нур-Ахмед страдают редким генетическим заболеванием – синдромом Лея. Эта патология изматывает организм сильнейшими эпилептическими припадками, после которых отмирают клетки мозга. Приступ – и ребенок начинает хуже ходить, приступ  – и плохо слушаются ручки, приступ – и трудно сказать «мама», приступ – и малыш забывает, как называются окружающие предметы…

Впервые Венера столкнулась с этими ужасными припадками, когда дочери было 6 месяцев. 1 января ребенок упал навзничь, потерял сознание, маленькое тельце сотрясали судороги. После приступа Фатьма висела на руках у родителей как тряпичная куколка – казалось, припадок выжал из ребенка все силы. Новогодние праздники, больницы не работают. Невропатолог, к которому Венере удалось попасть, срочно направил ребенка в Москву. Там в «НИИ педиатрии и детской хирургии» после множества исследований выяснилось, что у Фатьмы сложное метаболическое заболевание – синдром Лея. В мире существует всего два описания этой болезни. В России – это первый случай. Вылечивается ли оно – врачи не знают. Единственная возможная помощь состоит в купировании приступов и снижении их частоты.

Венера думала, что ужаснее ничего уже не может случиться – наблюдать, как дочка переживает маленькую смерть и после каждого приступа откатывается в развитии назад. Но настоящий кошмар накрыл семью через три месяца, когда точно такие же приступы начались у Нур-Ахмеда. После того, как в Москве подтвердили, что и у сына обнаружено это заболевание, в жизни Сулеймановых началась череда бесконечных больниц, лекарств и страхов в ожидании очередного приступа.

«С трудом вспоминаю, как я летела из Москвы обратно домой. Ведь это жуткий диагноз, а у меня на руках двое таких деток. Мне казалось, что это страшный сон, что я должна проснуться и все это закончится. А когда я осознавала, что это реальность, мне просто не хотелось жить», – вспоминает Венера.

Причем, у Нур-Ахмеда оказалась более тяжелая форма заболевания. Приступы протекают  страшнее, и с взрослением мальчика их число нарастает. В прошлом году, когда Нур-Ахмеду было 5 лет, он переживал до 30 приступов в день. «Мы застелили всю квартиру матрасами и одеялами, потому что в любой момент сын падал навзничь, его тело скручивало и било об пол. После каждого из приступов, Нур-Ахмед еле приходил в себя», – рассказывает Венера.

Сейчас детям почти по 6 лет. Они не могут ходить, говорить, падают из сидячего положения, плохо едят, постоянно плачут, захлебываются, а у Нур-Ахмеда еще и сильные проблемы с дыханием. Но несмотря на то, что малышам так несправедливо выпали эти страдания, Фатьма и Нур-Ахмед – смешливые и улыбчивые дети. Ведь для них повод радоваться и быть счастливыми – это каждое мгновение без приступов.

Единственное, что помогает ослабить приступы и уменьшить их число – щадящая реабилитация и дорогая противосудорожная терапия, которую семья заказывает в Германии.

В прошлом году Сулеймановым удалось накопить денег на комплексную реабилитацию в РЦ «Радость». «После лечения был мощный прогресс, а припадки стали слабее и реже. С прошлого июля мы мечтаем попасть туда, потому что в этом центре делают все процедуры, которые нам нужны. Из-за судорог нас не все центры берут на реабилитацию. А в «Радости» есть все возможности для лечения наших детей. В тот раз нам очень помогла войта-терапия. Сын с дочкой стали более подвижные. В это раз она нам тоже показана в паре с бобат-терапией», – говорит Венера.

Но сложная реабилитация детей с таким диагнозом стоит очень дорого. В этот раз Сулеймановым выставили счет в 156 тысяч рублей на каждого ребенка. Такова цена того, что изнуряющие приступы, по крупицам убивающие детей, отступят.

«К сожалению, эта сумма для нашей семьи непостижима. Все запасы, которые у нас были, уже израсходованы, так как специальное питание и препараты, которые мы покупаем на протяжении лет, обходятся нам в 40 тысяч ежемесячно. Плюс обследования, анализы, съем квартиры. На данный момент у нас нет никаких средств для прохождения реабилитации. А она нам так необходима! Я не работаю, а муж потерял работу. Одна я с двумя детьми физически не справляюсь, и мужу приходится во всех поездках нам помогать. Я прошу вас: помогите нам! Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо».

На курс реабилитации двух детей необходимо 270 тысяч рублей. Собрано уже 30 тысяч рублей. Впереди полтора месяца сборов. Ведь мы поможем им?

Поделиться

Поможем вместе

Карина Сарсенова
Диагноз: Поражение ЦНС
Регион: Астрахань
10.000 ₽ из 80.720 ₽
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
Лиза Скрягина
Диагноз: ДЦП
Регион: Пензенская область
6.000 ₽ из 120.000 ₽
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
Рустам Кустанаев
Диагноз: Задержка психоречевого развития
Регион: Астрахань
7.000 ₽ из 250.000 ₽
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
Данис Фатхуллин
Диагноз: Синдром foxg1
Регион: Ханты-Мансийский автономный округ
4.000 ₽ из 230.000 ₽
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
Магомед Гамзатов
Диагноз: Аутизм
Регион: Дагестан
150.000 ₽ из 150.000 ₽
Омир Ибодуллоев
Диагноз: ДЦП
Регион: Таджикистан
140.000 ₽ из 140.000 ₽
Никита Захаров
Диагноз: ДЦП
Регион: Чувашская область
41.000 ₽ из 41.000 ₽
Рамазан Керимов
Диагноз: ДЦП
Регион: Ставропольский край
198.000 ₽ из 198.000 ₽
Тамерлан Аязов
Диагноз: ДЦП
Регион: Воронежская область
46.000 ₽ из 199.000 ₽
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
Аделина Ахметчина
Диагноз: Аутизм
Регион: Татарстан
134.500 ₽ из 134.500 ₽

Вы нуждаетесь в помощи?
Напишите нам!

Пожертвуйте и измените жизнь человека уже сегодня!
×