Подарите Фатьме и Нур-Ахмеду жизнь без приступов

Первому шагу малыша всегда сопутствует первое падение. К этому готова каждая мама. Ребенок падает, встает и делает новый шаг с лучезарной улыбкой маленького победителя. А для Венеры Сулеймановой любое падение ее сына и дочки превратилось в кошмар. Потому что все падения ее малышей заканчиваются не новым шагом, а реанимацией.

6-летние двойняшки Фатьма и Нур-Ахмед страдают редким генетическим заболеванием – синдромом Лея. Эта патология изматывает организм сильнейшими эпилептическими припадками, после которых отмирают клетки мозга. Приступ – и ребенок начинает хуже ходить, приступ  — и плохо слушаются ручки, приступ – и трудно сказать «мама», приступ – и малыш забывает, как называются окружающие предметы…

Впервые Венера столкнулась с этими ужасными припадками, когда дочери было 6 месяцев. 1 января ребенок упал навзничь, потерял сознание, маленькое тельце сотрясали судороги. После приступа Фатьма висела на руках у родителей как тряпичная куколка – казалось, припадок выжал из ребенка все силы. Новогодние праздники, больницы не работают. Невропатолог, к которому Венере удалось попасть, срочно направил ребенка в Москву. Там в «НИИ педиатрии и детской хирургии» после множества исследований выяснилось, что у Фатьмы сложное метаболическое заболевание — синдром Лея. В мире существует всего два описания этой болезни. В России – это первый случай. Вылечивается ли оно – врачи не знают. Единственная возможная помощь состоит в купировании приступов и снижении их частоты.

Венера думала, что ужаснее ничего уже не может случиться – наблюдать, как дочка переживает маленькую смерть и после каждого приступа откатывается в развитии назад. Но настоящий кошмар накрыл семью через три месяца, когда точно такие же приступы начались у Нур-Ахмеда. После того, как в Москве подтвердили, что и у сына обнаружено это заболевание, в жизни Сулеймановых началась череда бесконечных больниц, лекарств и страхов в ожидании очередного приступа.

«С трудом вспоминаю, как я летела из Москвы обратно домой. Ведь это жуткий диагноз, а у меня на руках двое таких деток. Мне казалось, что это страшный сон, что я должна проснуться и все это закончится. А когда я осознавала, что это реальность, мне просто не хотелось жить», — вспоминает Венера.

Причем, у Нур-Ахмеда оказалась более тяжелая форма заболевания. Приступы протекают  страшнее, и с взрослением мальчика их число нарастает. В прошлом году, когда Нур-Ахмеду было 5 лет, он переживал до 30 приступов в день. «Мы застелили всю квартиру матрасами и одеялами, потому что в любой момент сын падал навзничь, его тело скручивало и било об пол. После каждого из приступов, Нур-Ахмед еле приходил в себя», — рассказывает Венера.

Сейчас детям почти по 6 лет. Они не могут ходить, говорить, падают из сидячего положения, плохо едят, постоянно плачут, захлебываются, а у Нур-Ахмеда еще и сильные проблемы с дыханием. Но несмотря на то, что малышам так несправедливо выпали эти страдания, Фатьма и Нур-Ахмед — смешливые и улыбчивые дети. Ведь для них повод радоваться и быть счастливыми – это каждое мгновение без приступов.

Единственное, что помогает ослабить приступы и уменьшить их число — щадящая реабилитация и дорогая противосудорожная терапия, которую семья заказывает в Германии.

В прошлом году Сулеймановым удалось накопить денег на комплексную реабилитацию в РЦ «Радость». «После лечения был мощный прогресс, а припадки стали слабее и реже. С прошлого июля мы мечтаем попасть туда, потому что в этом центре делают все процедуры, которые нам нужны. Из-за судорог нас не все центры берут на реабилитацию. А в «Радости» есть все возможности для лечения наших детей. В тот раз нам очень помогла войта-терапия. Сын с дочкой стали более подвижные. В это раз она нам тоже показана в паре с бобат-терапией», — говорит Венера.

Но сложная реабилитация детей с таким диагнозом стоит очень дорого. В этот раз Сулеймановым выставили счет в 156 тысяч рублей на каждого ребенка. Такова цена того, что изнуряющие приступы, по крупицам убивающие детей, отступят.

«К сожалению, эта сумма для нашей семьи непостижима. Все запасы, которые у нас были, уже израсходованы, так как специальное питание и препараты, которые мы покупаем на протяжении лет, обходятся нам в 40 тысяч ежемесячно. Плюс обследования, анализы, съем квартиры. На данный момент у нас нет никаких средств для прохождения реабилитации. А она нам так необходима! Я не работаю, а муж потерял работу. Одна я с двумя детьми физически не справляюсь, и мужу приходится во всех поездках нам помогать. Я прошу вас: помогите нам! Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо».

На курс реабилитации двух детей необходимо 270 тысяч рублей. Собрано уже 30 тысяч рублей. Впереди полтора месяца сборов. Ведь мы поможем им?