
Подарите Фатьме и Нур-Ахмеду жизнь без приступов
Первому шагу малыша всегда сопутствует первое падение. К этому готова каждая мама. Ребенок падает, встает и делает новый шаг с лучезарной улыбкой маленького победителя. А для Венеры Сулеймановой любое падение ее сына и дочки превратилось в кошмар. Потому что все падения ее малышей заканчиваются не новым шагом, а реанимацией.
6-летние двойняшки Фатьма и Нур-Ахмед страдают редким генетическим заболеванием – синдромом Лея. Эта патология изматывает организм сильнейшими эпилептическими припадками, после которых отмирают клетки мозга. Приступ – и ребенок начинает хуже ходить, приступ — и плохо слушаются ручки, приступ – и трудно сказать «мама», приступ – и малыш забывает, как называются окружающие предметы…
Впервые Венера столкнулась с этими ужасными припадками, когда дочери было 6 месяцев. 1 января ребенок упал навзничь, потерял сознание, маленькое тельце сотрясали судороги. После приступа Фатьма висела на руках у родителей как тряпичная куколка – казалось, припадок выжал из ребенка все силы. Новогодние праздники, больницы не работают. Невропатолог, к которому Венере удалось попасть, срочно направил ребенка в Москву. Там в «НИИ педиатрии и детской хирургии» после множества исследований выяснилось, что у Фатьмы сложное метаболическое заболевание — синдром Лея. В мире существует всего два описания этой болезни. В России – это первый случай. Вылечивается ли оно – врачи не знают. Единственная возможная помощь состоит в купировании приступов и снижении их частоты.
Венера думала, что ужаснее ничего уже не может случиться – наблюдать, как дочка переживает маленькую смерть и после каждого приступа откатывается в развитии назад. Но настоящий кошмар накрыл семью через три месяца, когда точно такие же приступы начались у Нур-Ахмеда. После того, как в Москве подтвердили, что и у сына обнаружено это заболевание, в жизни Сулеймановых началась череда бесконечных больниц, лекарств и страхов в ожидании очередного приступа.
«С трудом вспоминаю, как я летела из Москвы обратно домой. Ведь это жуткий диагноз, а у меня на руках двое таких деток. Мне казалось, что это страшный сон, что я должна проснуться и все это закончится. А когда я осознавала, что это реальность, мне просто не хотелось жить», — вспоминает Венера.
Причем, у Нур-Ахмеда оказалась более тяжелая форма заболевания. Приступы протекают страшнее, и с взрослением мальчика их число нарастает. В прошлом году, когда Нур-Ахмеду было 5 лет, он переживал до 30 приступов в день. «Мы застелили всю квартиру матрасами и одеялами, потому что в любой момент сын падал навзничь, его тело скручивало и било об пол. После каждого из приступов, Нур-Ахмед еле приходил в себя», — рассказывает Венера.
Сейчас детям почти по 6 лет. Они не могут ходить, говорить, падают из сидячего положения, плохо едят, постоянно плачут, захлебываются, а у Нур-Ахмеда еще и сильные проблемы с дыханием. Но несмотря на то, что малышам так несправедливо выпали эти страдания, Фатьма и Нур-Ахмед — смешливые и улыбчивые дети. Ведь для них повод радоваться и быть счастливыми – это каждое мгновение без приступов.
Единственное, что помогает ослабить приступы и уменьшить их число — щадящая реабилитация и дорогая противосудорожная терапия, которую семья заказывает в Германии.
В прошлом году Сулеймановым удалось накопить денег на комплексную реабилитацию в РЦ «Радость». «После лечения был мощный прогресс, а припадки стали слабее и реже. С прошлого июля мы мечтаем попасть туда, потому что в этом центре делают все процедуры, которые нам нужны. Из-за судорог нас не все центры берут на реабилитацию. А в «Радости» есть все возможности для лечения наших детей. В тот раз нам очень помогла войта-терапия. Сын с дочкой стали более подвижные. В это раз она нам тоже показана в паре с бобат-терапией», — говорит Венера.
Но сложная реабилитация детей с таким диагнозом стоит очень дорого. В этот раз Сулеймановым выставили счет в 156 тысяч рублей на каждого ребенка. Такова цена того, что изнуряющие приступы, по крупицам убивающие детей, отступят.
«К сожалению, эта сумма для нашей семьи непостижима. Все запасы, которые у нас были, уже израсходованы, так как специальное питание и препараты, которые мы покупаем на протяжении лет, обходятся нам в 40 тысяч ежемесячно. Плюс обследования, анализы, съем квартиры. На данный момент у нас нет никаких средств для прохождения реабилитации. А она нам так необходима! Я не работаю, а муж потерял работу. Одна я с двумя детьми физически не справляюсь, и мужу приходится во всех поездках нам помогать. Я прошу вас: помогите нам! Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо».
На курс реабилитации двух детей необходимо 270 тысяч рублей. Собрано уже 30 тысяч рублей. Впереди полтора месяца сборов. Ведь мы поможем им?
27.09.2017 г.
Всего собрано:
67000 руб
Безопасность
Оплата по банковским картам производится путем переадресации на сайт системы электронных платежей Chronopay. В системе Chronopay безопасность платежей обеспечивается использованием SSL протокола для передачи конфиденциальной информации от клиента на сервер системы Chronopay для дальнейшей обработки. Дальнейшая передача информации осуществляется по закрытым банковским сетям высшей степени защиты. Сбор и обработка полученных конфиденциальных данных клиента (реквизиты карты, регистрационные данные и т.д.) производится в процессинговом центре, а не на сайте фонда. Таким образом, Фонд «Солидарность» не может получить персональные и банковские данные клиента, включая информацию о его покупках, сделанных ранее в онлайн-магазинах.
![]() |
![]() |
Вы можете перечислить пожертвование через интернет с помощью банковской карты следующих международных платежных систем:
Maestro, JCB, MasterCard , Visa.
Пожертвования перечисляются через систему электронных платежей Chronopay. После заполнения и отправки этой формы вы попадете на сайт Chronopay для заполнения информации о карте.
Теперь с помощью приложения QIWI абоненты «Билайн», «Мегафон», «МТС» могут cделать пожертвования, отправив SMS-сообщение с нашего сайта:
-
Банковский перевод
Счет в рублях в Москве
Фонд «Солидарность»
ИНН получателя платежа 7702371513 КПП 772501001
Р/с № 40703810800200143186
в центральном филиале банка «Возрождение»
Кор.счет 30101810900000000181
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
БИК 044525181
Адрес: Россия, 117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1Реквизиты банка в Татарстане
Фонд «Солидарность»
ИНН 7702371513 КПП 772501001
р/с 40703810200020000093
в ОАО «АК БАРС» БАНК
к/с 30101810000000000805
БИК 049205805Для валютных перечислений
В долларах США
bank-correspondent: The Bank of New York Mellon, New York, USA
SWIFT CODE: IRVT US 3N
Cor. ACC No 890-0085-681
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703840700202143186В евро
bank-correspondent: VTB BANK (DEUTSCHLAND) AG,
FRANKFURT AM MAIN, GERMANY
SWIFT CODE: OWHB DE FF
Cor. ACC No 0102912011
BENEFICIARY’S BANK: JSCB VOZROZHDENYE, MOSCOW SWIFT
CODE-VBNK RU MM CENTRAL BRANCH
in favour of Fund Solidarnost
account No 40703978300202143186Просим вас указать в платежной квитанции, что вы перечисляете«благотворительное пожертвование», иначе мы вынуждены будем заплатить налог на прибыль и деньги не дойдут целиком до благополучателя.
-
Яндекс.Деньги
Для открытия счета в Яндекс.Деньгах достаточно зарегистрироваться на сайте. Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Деньги со счета можно в любой момент использовать для расчетов за услуги и покупки через Интернет. Платежи в интернет-магазин Яндекс.Деньгами - мгновенные, комиссия за них не взимается.
Посмотрите, какие возможности пополнения счета есть в вашем регионе, и откройте счет в Яндекс.Деньгах.
Яндекс.Деньги – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Яндекс.Деньги» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Webmoney
Для открытия счета в Webmoney достаточно зарегистрироваться на сайте.
Следующий шаг - внесение денег на счет. Это можно сделать через терминалы, системы денежных переводов, предоплаченные карты, а также банки (в том числе банковские карты) во всех регионах России.
Webmoney – доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через Интернет. Оплачивать заказы можно в реальном времени на сайте платежной системы. Интерфейс платежной системы «Webmoney» прост, понятен и удобен как для опытных, так и для начинающих пользователей.
-
Qiwi
Вы можете пожертвовать наличные деньги с помощью платежных терминалов QIWI (КИВИ). Один из терминалов QIWI, установленных по всей России, наверняка находится рядом с вами.
Пожертвовать для больного ребенка или сироты через терминал QIWI очень просто. В интерфейсе терминала нужно выбрать кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», нажать кнопку «Благотворительность» и выбрать Фонд «Солидарность».
Инструкция
1 Нажмите кнопку «Благотворительность»2 Нажмите «Фонд Солидарность»3 Произведите пожертвование4 Укажите ваш номер телефона -
Сундучки для пожертвований
Аптека "Асна"
Москва, м.Авиамоторная, ул. Авиамоторная, д.22/12
Ресторан "Чайхона"
Москва, м.Белорусская, Грузинский переулок, д.14
Ресторан "Паша"
Москва, м.ВДНХ, 1-я Останкинская, д. 33, к. 3
Магазин "Rezeda Suleyman"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.135
Магазин "Ash-Sham"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.190, 200
Бутик "Ханифа"
Москва, м. Дубровка, ул.Шарикоподшипниковская , д .13 стр 3,пав.176
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Комсомольская Комсомольская пл.,д.2
Магазин "Таваккуль"
Москва, м. Красногвардейская, Ореховый бульвар д.29/49
Ресторан "Чайхона"
Москва, м. Курская,ул. Земляной вал,д.32
Кафе "Халяль"
Москва, м.Кунцевская, Сколковское шоссее, д.32
Ресторан "Жи есть"
Москва, м. Ленинский проспект, ул. Орджоникидзе, д. 11, стр.17Магазин "Irada"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 1
Магазин "Yaseen"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга»,пав. 8
Магазин "Salsabil"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 4
Магазин "Кяусар"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 16
Магазин "Zuhra"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 191
Магазин "Tekbir-Style"
Москва, м. Марксистская, ул.Таганская, д. 40/2, ТЦ «Радуга», пав. 7
Аптека "Асна"
Москва, м.Маяковская, ул.Красина, д.24/28Стоматология "Русмед"
Москва, м.Митино, Пятницкое шоссе, д.23, к.2
Аптека "Асна"
Москва, м.Новые Черемушки,
ул. Новочеремушскинская, д.50
Ресторан "Чайхона Айва"
Москва, м.Павелецкая,
ул. Павелецкая пл., д.1
Магазин «Аль-Баракят»
Москва, м. Проспект Мира, Олимпийский пр-т, д.16, СК «Олимпийский» подъезд № 8, пав.57.
Столовая "Амега"
г.Москва ,м.Петровско-Разумовская, ул.Дубнинская, д. 87
Магазин "Продукты Халяль"
г.Москва ,м.Проспект Вернадского, Ленинский проспект, д.90
Магазин "Rimma Allyamova"
Москва, м.Сокол, ул.Балтийская, дом 5, подъезд 2, ряд 1Ресторан «Шейх Палас»
Москва, м. Студенченская, ул. Киевская, д.20
Стоматология "ЭсДентал"
Москва, м.Семеновская, ул. Шербаковская, 50/52Сеть аптек "Асна"
Москва, м.Университет, проспект Вернадского, д.11/19.
Супермаркет "Апельсин"
г.Москва ,м. Электрозаводская, Госпитальный вал, д.3, к.1
Кафе "Fichi"
г.Москва ,м. 1905 г., ул. 2-ая Звенигородская, д.13, стр.42
Магазин "ИП Мамедов"
г.Балашиха, ул. Свердлова, д.37, рынок «Поле чудес»
-
SMS перевод
SMS на короткий номер 5601
Вы можете перечислить пожертвование с помощью смс. Услуга доступна для абонентов сетей «Билайн», МТС и Мегафон во всех регионах России.
-
Отправьте сообщение на номер 5601 с суммой пожертвования - например, «500». Максимальный размер пожертвования — от 5 000 до 14 999 рублей (в зависимости от оператора связи)
-
В ответ вы получите сообщение о том, что если вы подтверждаете перевод пожертвования на сумму, указанную в первом исходящем сообщении, то должны отправить в ответ на данное сообщение текст «1».
-
После отправки цифры «1» ваше пожертвование принято! В этом случае вы получаете смс-благодарность от имени фонда «Солидарность».
-
Ваше пожертвование будет отражено в Отчетах фонда о поступлениях.
Внимание. Минимальный остаток на счете после списания должен быть:
- 10 рублей для абонентов МТС
- 30 рублей для абонентов Мегафон
- 0 рублей для абонентов «Билайн».
Комиссия агентов, провайдера и банка составляет в общей сложности 5,5% от платежа для абонентов МТС, «Билайн» и «Мегафон».
Техническим партнером сервиса ежемесячных пожертвований в адрес фонда «Солидарность» является платежный сервис
.
Внимание! Этот вид пожертвования находится в тестовом режиме
-
-
Передать в руки
Вы можете передать деньги нам в руки. Это можно сделать в фонде по адресу:
117 335, Москва, улица Вавилова, дом 91, к.1
info@solidarnost.su/
+7(495)787-33-07
+7(903)139-28-68
Поддержать работу фонда
Если вы хотите поддержать деятельность нашего фонда, свяжитесь с нами по телефону или по электронной почте