Поверить в Булата

«Все, что сможет ваш ребенок, — двигать глазами», — такие прогнозы давали врачи Гареевым из Нефтекамска, когда они показывали им 7-месячного сына Булата. Родители поверили не врачам. Они поверили в своего ребенка.

У четырехлетнего Булата еще много проблем, но он умеет ходить, держит ложку и «глотает» книги. Гареевы надеются, что благодаря реабилитациям в дальнейшем их сын сможет говорить, рисовать и бегать.

Булат – второй ребенок Гузель и Ратмира. Запланированный, долгожданный. Малыш, которого любили еще до рождения. «Мы просто хотели стать еще счастливее», — поясняет Гузель.

Булат родился в срок, с хорошими показателями. Но по роддому «гуляла» пневмония – ребенок заболел, как и другие младенцы отделения. «У Булата было затрудненное дыхание, ему давали кислород, — рассказывает Гузель. – Сын справился – нас вовремя выписали из роддома».

Булат развивался по возрасту: гулил и улыбался родным, хватал игрушки, хорошо держал голову и переворачивался. Но иммунитет был подорван: в 4 месяца мальчик снова заболел пневмонией.

Он выздоровел другим ребенком. Не хватал, как раньше, игрушки. Не улыбался и не держал голову. Сначала врачи уверяли, что это всего лишь последствия пневмонии. А в 7 месяцев поставили Булату диагноз «агенезия мозолистого тела». И страшные предположения: ребенок будет «овощем», сможет двигать только глазами.

Агенезия мозолистого тела – врожденная патология. При таком диагнозе  у ребенка частично или полностью отсутствует сплетение нервов головного мозга, соединяющих правое и левое полушария. Этот участок отвечает за выполнения команд, которые мозг посылает телу. Отсутствие мозолистого тела приводит к тому, что у больных не слушаются руки и ноги, они не могут ходить или держать ложку.

Если у ребенка нет других патологий, то прогнозы благоприятны. Около 80% детей не имеет никаких нарушений в развитии или же наблюдаются незначительные неврологические проблемы.  

Булату не повезло попасть в проценты счастливчиков. Пневмония спровоцировала развитие болезни и регресс в развитии. С восьми месяцев вместе с мамой он ездит по реабилитациям, пробует различные виды терапий.

Гареевы истратили все сбережения — в первый же год на лечение мальчика ушел миллион рублей. «Мы продали квартиру, продали почти все, что могли, переехали жить к родителям, — говорит Гузель. – Здоровье сына было важнее».

К двум годам Булатик стал ходить. В свои 4 года он частично понимает обращенную речь, держит в руках ложку, научился читать по карточкам Глена Домана, «проглатывая» в день по несколько книжек. «Сын обожает буквы, символы, — улыбается Гузель. – Может долго стоять у магазина, изучая вывески или таблицы».

Они по-прежнему ездят по реабилитациям, каждый раз приобретая новые умения. Так, после последнего курса Булат научился прыгать. Поездки важны и для Гузель. Она скрупулезно записывает все за специалистами, став для Булата дефектологом, массажистом и логопедом.

Родители Булата делают все, чтобы поднять его на ноги. Два года назад в их семье появился еще один ребенок. «Мы думали, рождение Рианы поможет сыну совершить скачок в развитии, — говорит Гареева. – Думали, он начнет за ней повторять».

Но пока Булат живет в своем мире и практически не замечает детей. Ему хорошо наедине с собой, книгами, символами и буквами. Гузель мечтает «расшевелить» сына. Именно поэтому им нужна реабилитация в медицинском центре «Прогноз» в Санкт-Петербурге за 135000 рублей. У Гареевых нет таких средств, им больше нечего продавать, а зарплаты папы хватает только на жизнь большой семьи.

Лечение в Санкт-Петербурге могло бы вернуть Булата в наш мир. Специалисты клиники помогают малышам правильно воспринимать слова, понимать речь и общаться с окружающими. Гузель надеется, что ее сын заговорит – такие случаи при агенезии мозолистого тела бывают. А главное – сможет социализироваться в обществе.

Гареевым не важно, кем станет их сын – гением-лингвистом или водителем троллейбуса. «Главное, чтобы Булат был счастлив, — говорит Гузель. – Это моя самая большая мечта».

Гузель и Ратмир не теряют надежду и верят в Булата. Ведь если они сами не будут верить в своего сына, то кто поверит в него?

Наталья Писарева