Шаги в мечту

История Маши – трагична. Родилась она вместе с братом-близнецом, но после неудачной прививки, которую нельзя было делать недоношенным детям, братик умер от интоксикации. А, у Маши образовалась тяжелая форма ДЦП.

В этой трагической ситуации (после потери сына) Маша стала для своих родителей своеобразным лучом света. Теплым и дарящим надежду.

По словам Ольги – Машиной мамы, – сначала было всё крайне мрачно – отчаяние, и злость на весь мир. И полное отсутствие надежды. Но доброта и ласка дочери все изменила, внесла теплый свет в жизнь семьи.

Ради Маши семья переехала из Выборга в Петербург. Старшая сестра Саша рассталась со своими друзьями и школой, а папа перевелся на судостроительный завод. Ведь в Выборге Маша не смогла бы проходить реабилитацию, ходить в специализированный детский сад и школу.

Решение было трудное, но, безусловно, верное. Если в четыре года Маша произносила только 15-20 слов, то к восьми годам она, по выражению ее мамы, «болтает так, что не остановить». Поразительно, но девочка помнит имена сотрудников всех (!)  центров, где проходила реабилитацию, имена их детей, мужей и домашних животных.

Маша дружит там со всеми пациентами и знает, кто, где живет, их привычки и привязанности. Ей очень нравиться рисовать (правда, с помощью сестры и мамы), читать книги, играть и смотреть мультики. Хотя, в первом классе адаптивной школы пришлось тяжело: почему-то педагоги не могли предоставить ей все то, что предписано законом. Например, до сих пор школа не может выделить ей тьютора – специалиста, который обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ и сопровождает процесс индивидуального образования.

Прогресс в состоянии здоровья – это результат бесплатного лечения в различных центрах. Он стал возможен и благодаря двум операциям, проведенным в НИИ им. Турнера. Но мечта Маши так и не сбылась: она очень хотела в следующем учебном году взять рюкзак и самой пойти в обычную школу. Именно пойти, а не поехать на коляске.

После последней операции на спинном мозге врачам удалось снять патологический повышенный тонус, но теперь надо разрабатывать мышцы. Для качественной лечебной физкультуры, которая ставит детей на ноги, Маше крайне необходимо попасть в Центр “Прогноз” в Санкт-Петербурге. Кроме ЛФК, реабилитационный курс включает и транскраниальную микрополяризацию (воздействие электрическим током на нервную систему), занятия с логопедом и мозжечковую стимуляцию. Но для этого необходимы 90 800 рублей.

Сегодня семья Маши живет на пенсию по инвалидности и небольшую зарплату папы. Поэтому сумма на лечение в Центре “Прогноз” для семьи просто нереальна. Машина мама говорит, что самое страшное для нее даже не болезнь дочери, а ужасное осознание того, что она не может помочь своему ребенку.

В следующем учебном году хочется, чтобы Машина мечта исполнилась, и в школу она именно пошла.

И мы можем помочь ей  шагнуть в мечту.

Лилия Суворова