Жизнь взаймы

Каждый вечер Заира Ибрагимова заводит будильник на 3:00. Встает ранним утром, чтобы проверить уровень сахара у сына Мухаммеда. За последние девять лет Заира не пропустила ни одной ночи. Ведь при падении уровня глюкозы у ее мальчика может случиться эпилептический приступ и гипогликемическая кома. А после – реанимация. И возможная смерть.

У девятилетнего Мухаммеда Ибрагимова – гиперинсулизм или сахарный диабет наоборот. При этом редком заболевании из-за выработки в организме избыточного количества инсулина в крови хронически снижается сахар.

Человеку необходимо постоянно контролировать количество глюкозы в крови. Ведь скачки уровня сахара ведут к необратимым последствиям. Они становятся причиной неврологических нарушений, умственных расстройств, проблем с сердцем, эпилептических припадков и смерти.

За девять лет болезни сына Заира Ибрагимова знает все о гиперинсулизме. Боли, ожирение, осложнения после элементарных простуд, вспыльчивость, тахикардия, потеря сознания, эпилепсия – Мухаммед пережил все симптомы этого редкого заболевания. И… выжил.

Цена спасения

Самыми страшными были первые три года. «Через несколько часов после рождения сын посинел, стал задыхаться, – вспоминает Заира. – Врачи не знали, что с ним. Из роддома Мухаммеда перевели в Морозовскую, а далее – в реанимацию Тушинской больницы».

Их выписали домой через три месяца. Благодаря лекарствам уровень глюкозы в крови у Мухаммеда держался на уровне 3-4 единиц.  Но очень скоро препараты перестали помогать. «Сын резко просыпался ночью, начинал плакать, смотрел в одну точку, – Заире с трудом даются воспоминания. – А мы ничем не могли ему помочь».

Врачи «Скорой» тоже не знали, что делать с ребенком. Купировать приступ удавалось только в реанимации, под наркозом. Здесь маленький Мухаммед снова оставался один. Один на один со страшной и неизлечимой болезнью.

Первые три года врачи искали препарат, который подошел бы ребенку. А  Заира – искала деньги, чтобы купить это лекарство. «Однажды нам прописали “Прогликем”, – вспоминает она. – В то время достать препарат можно было только в Германии. Столько лет прошло, а я до сих пор выплачиваю за него долги».

Лекарства не действовали, а мальчик страдал от эпилептических припадков. За первые три года Мухаммед перенес больше тридцати приступов.  Эпилептическая активность безвозвратно губит клетки мозга. Люди, пережившие подобное, становятся глубокими инвалидами. В три года ребенку поставили ДЦП, задержку психоречевого развития. Врачи считали, что он никогда не будет ходить, сидеть и говорить. «Знаете, в тот момент мне это было не важно, – говорит Заира. – Я мечтала, чтобы мой мальчик просто жил. И перестал мучиться от боли».

Свет в конце тоннеля

Прогнозы врачей не оправдались. В три года Мухаммеду подобрали препарат и он… ожил. «Все это время я как в раю, – улыбается Заира. – Когда для сына наконец-то нашли лекарства, он стал почти обычным мальчиком. Иногда я забываю, что он болен».

Мухаммед научился бегать, кататься на велосипеде и даже играть в футбол. Сейчас ребенок ходит во второй класс коррекционной школы и уже начинает выводить первые буквы. Со стороны он выглядит обычным крепким мальчишкой. И только Заира знает, как дорого обходится его здоровье.

О гиперинсулинизме Мухаммеда напоминает диета – мальчик должен есть каждые три часа. Напоминает постоянная проверка уровня сахара в крови, уколы противоэпилептических препаратов. И непомерные суммы на лекарства. Препарат, который помогает поддерживать уровень сахара в крови, стоит 80 000 – 120 000 рублей. Его действия хватает всего на 25 дней…

Ежедневное лекарство от эпилепсии, тест-полоски на сахар, реабилитационные занятия, плавание, ЛФК… Заира с ужасом отсчитывает дни: ежемесячные счета на лечение сына достигают 100 тысяч рублей.

Достать такие суммы самостоятельно Ибрагимовы не могут – Заира одна воспитывает сына. Им остается надеяться только на добрых людей. Сейчас Мухаммеду нужен препарат Боккалам. Это единственное средство, которое помогает купировать затяжные приступы эпилепсии. Полугодовой запас лекарства стоит 186 тысяч рублей. Обойтись без Боккалама Мухаммед не сможет. Без него – реанимация и смерть. Но мальчик хочет жить! Мухаммед мечтает вырасти и стать полицейским. А еще мечтает заработать много денег. Чтобы его мама смогла отдохнуть. И наконец-то выспаться.

Наталья Писарева