Болезнь не дает девочке расти

Чтение книг – её любимое занятие. Пока что по слогам, но в свои-то 5 лет! Сказку «Муха-Цокотуха» Айханум Абукарова из Дагестана уже выучила наизусть. Как и множество песен, стихов, сказок и танцев. Вот услышит один раз песню, и сразу запомнит.

О таких детях люди говорят: «Умна не по годам!». Но она так же «не по годам» мала…  И если умственно ей лет 7 и она опережает своих ровесников, то внешне она отстает… Внешне ей всего 3 года.

И песни, сказки, стихи, которые она с легкостью запоминает и так сильно любит – ее способ противостоять боли. «Когда Айханум ставят капельницу или берут из вены кровь, я очень за нее боюсь. А она часами может рассказывать стихи, сказки – таким способом саму себя успокаивать», – говорит мать девочки Зульфия.

Особенно девочке нравятся песни о маме. Выучит одну и исполнит в качестве музыкального подарка своей мамочке. Вообще, делать близким людям приятное – это ее стихия. Айханум – доброжелательный и жизнерадостный ребенок. Когда домой приходят гости, она радуется. Она так любит общаться, так любит людей, что часто уговаривает маму: «А давай подарим вот эту игрушку» и вытаскивает своих плюшевых друзей. Ей совсем не жалко.  Ей не жалко ничего, чтобы порадовать людей.

Талант, вдохновение и невероятная любовь к творчеству так и стремятся вырваться у Айханум наружу. Чтобы сеять мир и добро вокруг себя. Но мешает этому лишь ее маленькое тело…

Айханум не набирала вес и рост с раннего детства. В 1 годик она весила  5,2 кг, когда норма в этом возрасте – 9 кг. Если ровесники ростом были примерно 70 см, рост девочки еле достигал 62 см. Айханум очень медленно росла, и родителям говорили, что потом все пойдет нормально.

Но нормально не стало. А болезней даже прибавилось. Откуда столько болезней в таком маленьком теле? Но лечения от них нет, только диета и медикаменты. У нее страдала печень, пили лекарства для печени. Были проблемы с костями, принимали медикаменты для костей. Родители постоянно заказывают витамины, которые можно купить только в Москве.

У девочки 6-разовое питание. Девочке нельзя не кушать, иначе она может впасть в кому. Мама будит дочку даже в 4 утра… Не кушать – нельзя. Даже ночью.

У Айханум множество сопутствующих диагнозов: вторичный миопатический синдром, нарушение осанки, субклинический гипотериоз, дисфункция хорд митрального клапа, задержка роста, гипогликемический синдром… И только девочка начала расти и набирать вес в результате строгой диеты, 6-разового обязательного питания, вдруг в Москве родителям сообщили, что, возможно, у девочки еще одно неизлечимое заболевание – гликогеноз.

Гликогеноз неизлечим, и для его подтверждения нужно срочное и дорогостоящее обследование в отделении генетики Института Пирогова. Если диагноз подтвердится, то девочке всю жизнь придется поддерживать здоровье, ведь лечения нет. Как же хочется, чтобы ничего не подтвердилось… Как же хочется увидеть Айханум взрослой писательницей, или певицей, или артисткой балета, или актрисой…

Но жить в неведении еще хуже. И семье необходима сумма в 44 тысячи рублей для срочного прохождения этого жизненно важного обследования. «Это анализ – наш шанс. Это шанс, что все будет хорошо, и неизлечимой болезни у Айханум нет», – говорит мать девочки.

А пока Айханум рисует, читает, поет и танцует – творит! Давайте и мы сотворим добро для нее?

Фатима Янбаева

Помочь Айханум:

– Передать деньги для Айханум наличными через сотрудников фонда «Солидарность»
— Распечатать квитанцию и перечислить деньги через банк
— Перечислить через Интернет
— Выбрать любой другой способ пожертвования для Айханум

– SMS на короткий номер 5601

Июнь 2015 г. Друзья, мы благодарим вас за участие в судьбе Айханум, необходимые анализы девочке оплачены.